Síndrome de tourette

YO NO SOY RARO, LA RARA ES LA ENFERMEDAD. SÍNDROME DE TOURETTE (PARTE 2 DE 2)

2012-01-18T23:37:00.001Z

http://www.youtube.com/watch?v=W50DoOgcQ7E&feature=endscreen&NR=1

Este vídeo forma parte del reportaje "Yo no soy raro, la rara es la enfermedad" de la revista Vis-à-Vis, donde se cuenta qué son las llamadas enfermedades raras y cómo es el día a día de una persona que padece alguna de ellas.

En este caso, Cristina Prieto, afectada por Síndrome de Tourette, nos cuenta cómo en su día a día, cómo se enteró de que padecía la enfermedad, qué tics tiene, qué tratamiento sigue, etcétera.

YO NO SOY RARO, LA RARA ES LA ENFERMEDAD. SINDROME DE TOURETTE(PARTE 1 DE 2)

2012-01-18T23:23:00.003Z

http://www.youtube.com/watch?v=fCH4Q0wJCJI&feature=share

Este vídeo forma parte del reportaje "Yo no soy raro, la rara es la enfermedad" de la revista Vis-à-Vis, donde se cuenta qué son las llamadas enfermedades raras y cómo es el día a día de una persona que padece alguna de ellas.

Arancha, (Valencia), madre de un niño con Tourette, nos cuenta su día a día, como lo descubrió y las barreras a las que ha de enfrentarse a diario. Ésto es lo que sufrimos las madres, por norma general, que tenemos un hijo/a con éste síndrome.

TRASTORNO OPOSICIONISTA DESAFIANTE; Sus causas, síntomas y tratamiento.

2011-10-17T18:28:00.002+01:00

RINCÓN DE LA PSICOLOGÍA. Fennifer Delgado Suárez.

El trastorno oposicionista desafiante implica un patrón recurrente de conducta negativista, desafiante, desobediente y hostil dirigida hacia las figuras de autoridad. Si bien este trastorno tiene una relevancia clínica importante, es muy poco lo que se conoce al respecto; probablemente porque muchos especialistas lo consideran como una variante o manifestación del trastorno de conducta. En este sentido debe puntualizarse que padecer el trastorno oposicionista desafiante incrementa el riesgo de desarrollar un trastorno disocial de la conducta y de manifestar una personalidad antisocial en la edad adulta pero no debe identificarse con el trastorno de conducta propiamente dicho.

Se estima que el trastorno oposicionista desafiante tiene una prevalencia poblacional que varía entre el 2 y el 16%. Casi un 75% de los casos están relacionados con un trastorno de déficit de atención e hiperactividad, tanto es así que entre el 40 y el 60% de los niños que tienen diagnosticado un trastorno de déficit de atención e hiperactividad terminan desarrollando un trastorno oposicionista desafiante.

Generalmente los niños con un trastorno oposicionista desafiante suelen identificarse desde la temprana edad de los dos o tres años ya que sus conductas resultan muy disruptivas, llegando incluso a crear problemas familiares.

El Manual Diagnóstico de los Trastornos Mentales especifica cuáles son los principales síntomas del trastorno oposicionista desafiante:

- Un patrón de comportamiento negativista, hostil y desafiante que se extiende por lo menos durante seis meses y en el que están presentes cuatro o más de los siguientes comportamientos:

1. Se encoleriza e irrumpe en pataletas

2. Discute con los adultos

3. Desafía activamente a los adultos o rehúsa cumplir sus demandas

4. Molesta deliberadamente a otras personas

5. Acusa a otros de sus errores o mal comportamiento

6. Es susceptible o fácilmente molestado por otros

7. Colérico y resentido

8. Rencoroso o vengativo

- Se evidencia un deterioro clínicamente significativo en la actividad social o académica

- Los comportamientos no aparecen exclusivamente en el transcurso de un trastorno psicótico o de un trastorno del estado del ánimo.

La diferencia esencial entre el trastorno oposicionista desafiante y otros tipos de patologías disociales estriba en que estos niños no violan las leyes o los derechos fundamentales de los demás. De la misma forma, el niño no roba y no manifiesta comportamientos destructivos, de crueldad o de intimidación. La presencia definitiva de cualquiera de estas formas de comportamiento excluiría sul diagnóstico.

¿Cuáles son las causas del trastorno oposicionista desafiante?

La causa precisa de este trastorno no se conoce pero existen dos grandes teorías que intentan explicar el por qué de su aparición. La teoría del desarrollo sugiere que las dificultades inician cuando los niños tienen entre uno y dos años y medio de edad fundamentalmente debido a que presentan dificultades para aprender a separarse y hacerse autónomos de la persona a la cual se encuentran ligados emocionalmente. Así, los “malos comportamientos” serían una prolongación de las cuestiones normales del desarrollo que no han sido resueltas adecuadamente en los primeros años de vida.

Por otra parte, la teoría del aprendizaje indica que las características negativas del trastorno oposicionista desafiante son actitudes aprendidas que no son sino un reflejo de los efectos de las técnicas de refuerzo negativo empleadas por los padres y las figuras de autoridad. Así, se piensa que el empleo de refuerzos negativos incrementa la frecuencia e intensidad de los comportamientos opositores en el niño, que de este modo logra llamar la atención de los adultos y obtiene la interacción deseada.

Particularmente considero que una teoría no tiene por qué excluir la otra y además, deben comprenderse otros factores causales como la personalidad o el temperamento del niño (normalmente más fuerte y enérgico que el de sus coetáneos) y el desarrollo de sucesos estresantes como el divorcio entre los padres, los problemas familiares o las enfermedades.

De hecho, existen varios especialistas que señalan que un temperamento fuerte se encuentra en la base del trastorno oposicionista desafiante, los sucesos estresantes pueden actuar como un desencadenador del trastorno mientras que las actitudes de los padres y el control que ejercen sobre el comportamiento rebelde de los niños son el factor clave para dar lugar a las conductas disruptivas y desafiantes.

Cuando este trastorno no se resuelve, en la adolescencia suelen aparecer graves problemas escolares debido a que los niños son particularmente resistentes y desagradables, presentando dificultades tanto en las relaciones con los profesores como con los amigos.

Vale aclarar que en muchos casos el tratamiento del trastorno oposicionista desafiante implica no sólo la psicoterapia sino también la farmacología, utilizándose los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y otros medicamentos como el metilfenidato, la atomoxetina y en casos excepcionales la risperidona.

Si nos referimos a los tratamientos conductuales, uno de los programas más generalizados es el Defiant Children, donde se contempla la intervención de los padres mediante una serie de pautas muy bien estructuradas y sistematizadas dirigidas a que el niño adquiera un abanico de conductas positivas que le ayuden a alcanzar el éxito en el colegio y en sus relaciones sociales.

Otro tipo de acercamiento terapéutico al trastorno oposicionista desafiante es el Collaborative Problem Solving, donde se comprenden las conductas disruptivas como comportamientos inflexibles y explosivos. En este caso se parte de la idea de que la conducta del niño se debe a un retraso en el desarrollo de habilidades cognitivas concretas por lo que el programa se focaliza en que el pequeño aprenda a regular las emociones, desarrolle la tolerancia a la frustración y la habilidad para resolver problemas.

Fuentes:
Rigau-Ratera, E. et. Al. (2006) Tratamiento del trastorno de oposición desafiante. Revista de Neurología; 42 (2): 83-88.
APA (2002) DSM-IV-TR: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Barcelona: Masson.

http://www.rinconpsicologia.com/2011/04/trastorno-oposicionista-desafiante-sus.html

EL NIÑO INCOMPRENDIDO.(facebook)

2011-10-10T17:10:00.004+01:00

LOS NIÑOS CON DÉFICIT DE ATENCIÓN, TIENEN UN CEREBRO DIFERENTE.
El trastorno por déficit de atención con hiperactividad tiene un origen genético

Investigadores de la Universidad de Cardiff han conseguido establecer, por vez primera, las diferencias genéticas que presentan niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) con respecto a niños que no padecen este trastorno. Los científicos esperan que esta constatación de la relación entre genética y TDAH permita evaluar clínicamente con rigurosidad una condición muy prevalente en niños y jóvenes, así como ayudar a superar su estigma. Por Yaiza Martínez.

Una investigación realizada por un equipo de científicos de la Universidad de Cardiff, en Gales, ha constatado por vez primera una condición genética directamente relacionada con el llamado trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

En su estudio, los investigadores descubrieron, en concreto, que los niños que padecen TDAH son más propicios que otros niños a tener duplicados pequeños segmentos de su ADN o a carecer de dichos fragmentos.

Por otro lado, los investigadores constataron una significativa imbricación entre dichos fragmentos de ADN, conocidos como “variantes de número de copias” (CNVs), y otras variantes genéticas relacionadas con el autismo y la esquizofrenia.

Todos estos hallazgos evidencian, según ellos, que el TDAH es un trastorno del desarrollo neurológico o, en otras palabras, que los cerebros de niños con TDAH son diferentes a los cerebros de otros niños.

Trastorno muy prevalente

La profesora Anita Thapar, directora de la investigación, espera que la constatación de la causa genética del trastorno por déficit de atención con hiperactividad “ayude a superar el estigma social asociado al TDAH”.

Según declara la investigadora en un comunicado de la Universidad de Cardiff: “Demasiado a menudo, la gente cree que este trastorno es causa de una mala educación o de una dieta pobre. Ahora se puede afirmar con confianza que el TDAH es una enfermedad genética, y que los cerebros de los niños que padecen esta condición se desarrollan de manera distinta”.

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad es un trastorno muy prevalente cuya sintomatología se caracteriza por la distracción de moderada a severa, periodos de atención breve, inquietud motora, inestabilidad emocional y conductas impulsivas.

El TDAH se da con mayor frecuencia en varones que en niñas, pero su incidencia no presenta diferencias entre diversas áreas geográficas, grupos culturales o niveles socioeconómicos.

Actualmente, se estima que el TDAH afecta a entre un 5% y un 10% de la población infantil y juvenil, y que representa entre el 20% y el 40% de las consultas en los servicios de psiquiatría infanto-juvenil.

A pesar de la expansión de este trastorno, hasta ahora no se habían recopilado evidencias directas de que esta condición fuera genética, y existía una gran controversia sobre sus causas.

Relación con otras enfermedades

En el estudio realizado, Thapar y sus colaboradores analizaron el genoma de un total de 366 niños, todos ellos diagnosticados clínicamente con TDAH, en comparación con otras 1.000 muestras de control, para tratar de establecer qué variaciones en la constitución genética eran las más comunes en niños con TDAH.

De esta forma, se descubrió que los niños con este trastorno presentan una tasa significativamente mayor de segmentos de ADN duplicados o ausentes, en comparación con otros niños.

Los científicos constataron, concretamente, que los CNVs atípicos eran casi el doble de comunes en niños con TDAH que en la muestra de control, e incluso más del doble de comunes en el caso de niños con dificultades de aprendizaje.

Asimismo, el análisis permitió establecer una clara relación genética entre las variaciones en la presencia o ausencia los segmentos CNVs relacionados con el TDAH y otros trastornos cerebrales.

Por último, también se constató una relación significativa entre los CNVs identificados en niños con TDAH y regiones del genoma que se sabe influyen en la susceptibilidad al autismo y a la esquizofrenia.

Evaluación clínica rigurosa

La imbricación genética más importante fue descubierta en una región particular del cromosoma 16 que había sido vinculada anteriormente con la esquizofrenia y otros trastornos psiquiátricos severos, y que abarca a una serie de genes entre los que se encuentra uno que juega un papel clave en el desarrollo del cerebro.

En lo que se refiere a la relación entre el autismo y el TDAH, los investigadores explican que, aunque estos dos trastornos se dan por separado completamente, lo cierto es que existen ciertas concomitancias entre ellos en lo que a sintomatología y dificultades de aprendizaje se refiere.

La investigación sugiere que dichas concomitancias podrían explicarse desde el punto de vista genético y que, por tanto, habría una base biológica compartida por ambas condiciones.

Todos estos descubrimientos ayudarán a entender los cambios cerebrales que provocan el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, explican los científicos.

De momento, se puede afirmar que el TDAH no se produce por un cambio genético sencillo, sino que más bien es consecuencia de diversos cambios genéticos, incluyendo los cambios en los CNVs fruto de la relación del niño con su entorno.

Los investigadores afirman, asimismo, que el conocimiento de las diferencias genéticas constatadas permitirá diagnosticar el TDAH, a partir del análisis de los CNVs identificados. Esto supone contar con una herramienta de evaluación clínica rigurosa de este trastorno.

http://www.facebook.com/#!/notes/el-ni%C3%B1o-incomprendido/los-ni%C3%B1os-con-d%C3%A9ficit-de-atenci%C3%B3n-tienen-un-cerebro-distinto/10150368105105402

CUÉNTAME UN CUENTO

2011-09-29T14:35:00.005+01:00

UN CUENTO CON MUCHO "TICS"

María llevaba una vida dificil. Era bajita y regordeta, con pelo corto y muy negro, de ojos risueños y brillantes caminaba con gracia, sonriendo
al compás de sus caderas gráciles y fortachonas.
Hace muchos años, empezó a estudiar para bibliotecaria, pero no pudo acabar. Sus tics fónicos eran tan escandalosos y excéntricos, que el
decano de la universidad, la echó, alegando que, en una biblioteca, con esos ruidos, no la querría nadie, que si fueran tics “normales” vale,
pero que gruñir y ladrar no eran adecuados para una bibliotecaria seria.
Así que, en vez de trabajar de día en la biblioteca, trabajaba en ella de noche…limpiando.
De todas maneras, nunca perdió la ilusión y como le encantaba leer, después de sus sesiones de mocho y escoba, se sentaba durante horas, y
empezaba a adentrarse en un mundo de aventuras e ilusiones.
Un día, la llamaron para que fuera a sustituir a su compañera del turno de día. Al llegar, recordó que era el día del libro y que por eso había
muchos colegios rondando por allí.
Empezó a trabajar, y a pesar de que intentaba controlar sus tics, cada vez tenía más ganas de hacerlos… hasta que una voz desesperada interrumpió
sus pensamientos. Era una de las maestras, que necesitaba que controlara unos minutos a su clase, ya que le había salido un contra-
tiempo y María aunque un poco asustada, aceptó.
¡Cuéntanos un cuento! – Gritaron los niños exasperados-
¡Cuéntanos un cuento! ¡Nos dijeron que nos iban a contar un cuento!
María tenía dos opciones, salir corriendo o quedarse allí a explicarles una historia, así que optó por la segunda, tomó aire y empezó a explicar
una de las muchas historias que hasta ahora la habían acompañado en sus noches de biblioteca con una dulzura y pasión excepcionales.
Fue todo un éxito.
Desde ese entonces, María, cambió su profesión, a la de cuenta cuentos, y era famosa justamente por recrear perfectamente y de forma
inexplicable, todos los ruidos posibles, sobre todo los gruñidos y los ladridos.

Ruth de la Rosa. (Psicóloga)

Cuento copiado de Newsletter_9 de APTT del mes de agosto.

CUANDO CITAR MAL UNA ENFERMEDAD OFENDE A LOS AFECTADOS.

2011-09-26T23:30:00.002+01:00

Información cedida por la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos asociados.
Gracias Salud (Presidenta de la asociación)

Artículo de LA VANGUARDIA.COM

http://www.lavanguardia.com/vida/20110921/54219161592/cuando-citar-mal-una-enfermedad-ofende-a-los-afectados.html

1er Congreso Nacional de Síndrome de Tourette

2011-05-04T02:52:00.003+01:00

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE PACIENTES
CON SÍNDROME DE TOURETTE
Y TRASTORNOS ASOCIADOS.

Reconocido de interés científico sanitario.

http://www.tourette.es/userfiles/files/publicaciones/Congreso_Tourette%20Libro_.pdf

MEDICINA INSÓLITA-SÍNDROME DE TOURETTE

2011-02-18T14:27:00.002Z

Documental, sobre uno de los casos más insólitos de síndrome de Tourette.

http://www.youtube.com/watch?v=g_cWBYfuh9Y

http://www.youtube.com/watch?v=tRd71C1E2Zk

Cuando Pensamientos Indeseados Toman Control: Trastorno Obsesivo-Compulsivo

2010-11-02T21:27:00.002Z

El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) es un tipo de trastorno de ansiedad. Si tiene TOC, tiene pensamientos repetidos y angustiantes denominados obsesiones. Es posible que haga lo mismo una y otra vez para intentar que los pensamientos desaparezcan. Las acciones repetidas se llaman compulsiones.

¿Cuáles son los síntomas del TOC?
Las personas con TOC:
tienen pensamientos o imágenes rerepetidas sobre muchas cosas diferentes, como miedo a gérmenes, la suciedad o intrusos; violencia; herir a seres queridos; actos sexuales; conflictos con creencias religiosas; o higiene personal excesiva.
realizan los mismos rituales una y otra vez tales como lavarse las manos, abrir y cerrar puertas, contar, guardar artículos innecesarios, o repetir los mismos pasos una y otra vez.
tienen pensamientos y comportamientos indeseados que no pueden controlar.
no obtienen placer de tales comportamientos o rituales, pero sienten un leve alivio de la ansiedad que estos pensamientos causan.
pasan por lo menos una hora al día con estos pensamientos o rituales, los cuales causan angustia e interfieren con sus vidas cotidianas.

Historias personales

Historia 1
“No podía tocar ninguna puerta o mostrador en áreas públicas. Sabía que no tenía mucho sentido, pero estaba aterrorizado de contagiarme de algún germen que pudiese matarme. Casi ni podía ir a lugares públicos, estaba tan asustado. Si pensaba que había tocado algo, tenía que lavarme las manos por horas. En ocasiones, me lavaba tanto que mi piel se ponía roja y como en carne viva y sangraba”.
“Al principio tenía demasiada vergüenza pedir ayuda, pero un amigo me dijo que llamara al médico. Estoy tan feliz de haberlo hecho. Tomé los medicamentos que me dio el médico. Además, en terapia, hablé con un consejero. Aprendí a afrontar mi miedo a los gérmenes y a dejar de lavarme tanto”.

Historia 2
“No podía hacer nada sin convertirlo en un ritual. Los rituales invadían cada aspecto de mi vida. Quedaba realmente atrapado contando cosas. Me lavaba el cabello tres veces en lugar de una porque tres era un número de buena suerte y uno no lo era. Me tomaba más tiempo leer porque contaba los renglones de los párrafos. Cuando ponía mi despertador por la noche, tenía que ser en un número que no equivaliese a un número ‘malo’”.
“Vestirme por la mañana era difícil, porque tenía una rutina, y si no la seguía, me ponía ansioso y tenía que vestirme nuevamente. Siempre me preocupaba que si no hacía algo, mis padres iban a morir. Tenía esos terribles pensamientos de que podía herir a mis padres. Eso era completamente irracional, pero los pensamientos provocaban más ansiedad y más comportamiento absurdo. Debido al tiempo que pasaba haciendo estos rituales, no podía hacer muchas cosas que eran importantes para mí”.
“Sabía que los rituales no tenían sentido, y me sentía profundamente avergonzado de ellos, pero parecía que no pudiese superarlos hasta que fui a terapia”.

Para más información, os dejo un enlace:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/obsessivecompulsivedisorder.html

TIPOS DE TICS

2010-10-18T20:26:00.003+01:00

Según la clasificación que propone el DSM-IV, Bados (1995) en su libro "los tics y sus trastornos" presenta una tabla como ejemplos de distintas clases de tics.

http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tabla1.shtml

Otros dos tipos de tics a los que también hace mención.

Los tics sensoriales que son sensaciones involuntarias recurrentes en las articulaciones, huesos, músculos u otras partes del cuerpo; entre estas sensaciones pueden citarse la pesantez, ligereza, vacío, cosquilleo, frío, calor y extrañeza.

Por otra parte, también se señalan los tics cognitivos que son definidos como pensamientos repetitivos con contenido agresivo que no provocan miedo o acciones neutralizadoras.

Coprolalia: lenguaje obseno compulsivo
Ecolalia: repite a otras personas.
Palilalia: repetición expontánea de sílabas o palabras.
Ecopraxia: repite movimientos de otra personas.
Copropraxia: gestos involuntarios obsenos o Prohibidos.

BRAD COHEN- Al frente de la clase

2010-09-26T15:54:00.003+01:00

Es el protagonista de la película "al frente de la clase", basada en su vida. Como afrontó su síndrome sin dejar que ello le impidiera alcanzar sus metas.

Hoy es una gran persona, marido, padre y profesor.

http://www.facebook.com/reqs.php?fcode=f865e368d&f=100001640657310#!/bradcohen18

PELÍCULA SOBRE TOURETTE

2010-09-17T10:32:00.002+01:00

La película se titula AL FRENTE DE LA CLASE, un filme basado en un libro biográfico de Brad Cohen sobre el Sindrome de Tourtte.

http://www.youtube.com/watch?v=u7YpDPNdEwQ

Exposición - Sindrome de Tourette

2010-05-03T03:39:00.007+01:00

Vídeo sobre la exposición de un alumno con Síndrome de Tourette a sus compañeros de clase. Manuel, que llegó a la asociación siendo un niño, se ha convertido en un experto en dar su testimonio. Es así como las personas que nos rodean pueden implicarse en el entendimiento y la ayuda que necesitamos los pacientes

http://www.youtube.com/watch?v=qv_w3maVOj0&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=VRDLu2kW5ew&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=5Hvqsp6QNb4&feature=related

Información cedida por ASTTA (Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) http://www.tourette.es/index.php

MI HISTORIA 2 (UN AÑO DESPUÉS)

2010-05-03T01:31:00.005+01:00

ME SIENTO VACÍA

Estoy muy enfadada, conmigo misma y con el mundo en general.
Culpo a este maldito síndrome de todos mis males y odios. No pensé que se pudiera llegar a estos extremos, llegar a odiar tanto a tus prógimos estúpidos paletos con hijos perfectos...

Mi vida está totalmente condicionada por el síndrome de mi hijo. Todo se mueve en torno a él, siempre a la defensiva, con miedos, dudas, preocupaciones... Todo lo que hago, siempre me he de preguntar si es bueno para él, como le va a afectar, que tipo de gente hay a su alrededor, si le pondrá nervioso, si se pondrá histérico, si le va a gustar, si tendré un momento de relax para mí, y podré disfrutar del momento.

Este verano pasado (2009) tuve unos problemillas con los vecinos donde veraneamos, sólo 6 días, y me fui al 5º, se burlaban de mi hijo, lo imitaban, le metían miedo... tuve que enfrentarme a unos niños tontos y malcriados (y no padecían ningún síndrome...) No disfrutamos para nada de la estancia, siempre pendiente de mi hijo, para que no se cruzara con tales desechos humanos.

Comenzó muy mal el curso, sin recurso fiables médicos, y todos pasaban de todo, no era su problema. Siempre en la carretera yendo de un sitio a otro buscando soluciones. Le quitaron horas de profesores de apoyo y le cambiaron a la que tenía desde los 5 años (ahora tiene 9 y medio) fue comenzar de cero.

Muchos padres que se niegan a que sus hijos estén junto al mío. Incluso han osado a recoger firmas en la puerta del colegio para echarlo, aunque no llegaron a nada. Pero el día a día, el ver como te excluyen de todo, como te miran de reojo, como cotillean a tus espaldas, como te ignoran, el como miran a tu hijo, el bicho raro del colegio. Nunca lo invitan a las cumpleaños. Ya un padre me esperó en la puerta de mi casa y amenazó a mi hijo, e intentó agredirlo. Lo insultó y amezó de muerte, sí como lo leen, de muerte.."yo voy a la carcel, pero tú no sales de donde vas"

En el 2009, comenzé a formar una asociación en canarias, ACST, pero no llegó a nada, me dieron la espalda, me quedé sola, y ahí quedó todo el papeleo, en una carpeta.

Ahora me enfrento a una profe que siempre le ha tenido manía (gimnasia), aunque le quitaron hierro al asunto el años pasado, pero este año ha sido la repera. Se ha atrevido a ponerle la mano encima y a intimidarlo, lo ha zarandeado y lo trató delante de los compañeros de mal de la cabeza y subnormal. Esto ya ha hecho que pierda toda mi confianza en la humanidad.
Sólo tiene 9 años, ¿es esto lo que nos espera el resto de nuestras vidas? Por Dios.

He comenzado a ir a una psicóloga para mí. No duermo, me obligo a comer, tengo siempre un nudo en el estómago, pienso que mi vida es una mierda, no soy feliz y me siento más sola que nunca. Hay días que sólo me gustaría llorar, pero es que ni eso puedo, estoy seca. Y no me puedo permitir que me vean así.

A todo esto le añado mis problemas con mi adolescente hijo, y un marido que no me entiende... No puedo encontrar un trabajo que se adapte a mis necesidades, mejor dicho a las de mi hijo.
Me estoy perdiendo a mí misma, y sigo camiando porque mi hijo me necesita, pero me siento vacía.
Esther.

CORTOMETRAJE SOBRE EL TOURETTE.

2010-01-29T00:27:00.003Z

Cortometraje sobre Tourette
APTT Asociación española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette - 29 de enero de 2010

“Tourette” se lleva el Primer Premio Nacional ARTIC 2009

2010-01-04T17:46:00.003Z

La Televisión Autonómica , 7 Región de Murcia, ha sido galardonada con un Premio Nacional a la mejor labor periodística sobre el síndrome de Tourette. Convocado en su primera edición por la asociación de esta dolencia (APTT), el Premio Nacional ARTIC 2009 se falló el pasado viernes en Barcelona.

En un acto presentado por la periodista Mercedes Milá, los miembros del jurado presidido por el escritor Quim Monzó, otorgaron el primer premio al reportaje “Tourette”. Éste fue emitido en el programa “En el Punto de Mira”, de 7 Región de Murcia, el pasado mes de mayo.

Reportaje que podeis visualizar en REPORTAJE SÍNDROME DE TOURETTE-PACIENTES ASTTA, que publiqué el 1 de junio del 2009.

La influencia de algunas bebidas sobre los tics en el Síndrome de Tourette (ST)

2010-01-04T15:32:00.007Z

Recientemente se ha publicado el resultado de un estudio cuyo propósito es incrementar el conocimiento sobre la influencia de determinados alimentos y bebidas sobre el ST.

Para ello se envió un cuestionario estandarizado a 887 personas reclutadas a través de las consultas externas de una clínica de Hannover (Alemania) así como de un grupo alemán de autoayuda de ST. Los encuestados debían valorar la influencia de 32 alimentos diferentes en sus tics.

De entre todos ellos se pudieron analizar 224 cuestionarios: se encontró una correlación positiva significativa estadísticamente en cuanto a empeoramiento de los tics para la cafeína y la teína, bebidas de cola (p<0.001),>

Los resultados de esta investigación sobre la influencia de determinados alimentos y bebidas sobre los tics mostraron que el 34% y el 47% de los encuestados, respectivamente, valoraron que el café y la cola empeoran los tics. Además, se podría especular que la cafeína puede estimular un sistema dopaminérgico ya hiperactivo en el ST e incrementar los tics.
Sin embargo, con estos datos preliminares no es posible hacer recomendaciones generales en relación a dietas especiales y restricción de alimentos. Además, y debido al déficit de atención tan prevalente entre los afectados de Tourette, los estimulates como la teína y la cafeína pueden ser útiles en el manejo de éste trastorno.

Fuente: The influence of different food and drink on tics in Tourette syndrome. Müller-Vahl KR, Buddensiek N, Geomelas M, Emrich HM. Clinic of Psychiatry, Social Psychiatry and Psychotherapy, Hannover Medical School, Hannover, Germany. Acta Paediatr. 2008 Apr; 97(4):442-6. Epub 2008 Feb 27

REPORTAJE SÍNDROME DE TOURETTE-PACIENTES ASTTA.

2009-06-01T14:53:00.003+01:00

En el Punto de Mira, de la televisión murciana.

El programa fue emitido el 21 de mayo del 2009.

El programa aborda el 'Síndrome de Tourette'. Recoge el testimonio de los padres de un joven murciano que padece esta rara enfermedad que afecta a entre 5 y 10 personas de cada 10.000, y viaja a Sevilla, sede de su asociación.

http://www.7rm.es/servlet/rtrm.servlets.ServletLink2?METHOD=DETALLEALACARTA&sit=c,6,ofs,0&serv=BlogPortal2&orden=1&idCarta=33&mId=1609&autostart=TV

ESPAÑA DIRECTO-REPORTAJE SOBRE EL TOURETTE.

2009-05-24T20:23:00.001+01:00

El pasado domingo, 19 de abril del 2009, el programa de tve1, España Directo, emitió un reportaje sobre el síndrome de tourette.

Salud Jurado (que sale en el reportaje) es la presidenta de la asoc. andaluza.

Es el programa entero (dura 3 horas!!!): el reportaje está a partir del minuto 44:45 y dura hasta el 50:06.

http://www.rtve.es/alacarta/todos/ultimos/index.html#482549

REPORTAJE TVE1-SINDROME DE TOURETTE

2009-05-24T20:13:00.002+01:00

El pasado 9 de abril se emitió un pequeño reportaje sobre el Síndrome de Tourette y el curso Edutour que está realizando la APTT. El reportaje forma parte de la edición del telediario de TVE1 y comienza en el minuto 33:15. Dura aproximadamente unos 2 minutos.

Este es el enlace http://www.rtve.es/alacarta/index.html?v=472796

TODOS SOMOS TOURÉTICOS

2009-04-15T02:28:00.002+01:00

NIÑOS DEL CURSO EDUTOUR 2009

De izquierda a derecha, nos encontramos con Raúl, Marsál, Christian, Tony, Ricard, Enzo y Alex. La psicóloga Ruth de la Rosa, se encargó de adentrarlos en el conocimiento de su síndrome y les ayudó con técnicas y herramientas, para llevarlo mejor.

Todos ellos son muy guapos, encantadores, maniáticos, tienen tics y otros trastornos asociados, y ésta es la razón de verlos reunidos, tienen un síndrome en común...
El Síndrome de Tourette.

PROGRAMA PSICOEDUCATIVO-EDUTOUR.

2009-04-06T01:34:00.003+01:00

APTT DA INICIO A EDUTOUR. DIRIGIDO A NIÑOS DE 8 A 14 AÑOS Y SUS CUIDADORES.

Durante los días 7, 21, 28 de marzo y 4 de abril, se ha realizado en el centro médico Teknon (Barcelona) las jornadas de Edutour.
Diseñado e impartido por la asociación (APTT- Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndorme de Tourette) , tiene como principal objetivo, ofrecer herramientas psicológicas y sociales a los afectados y familiares para la mejora psicosocial del síndrome.

Si bien el tratamiento médico es fundamental, la capacidad de desarrollar herramientas de autocontrol, y de auto comprensión intenta reducir las dificultades asociadas al ST.
El programa intenta ayudar aspectos tales como, el manejo del estrés, solución de problemas, hábitos saludables, comunicación eficaz y fortalecer el apoyo social.
Se da importancia al apoyo de los padres y cuidadores, ya que son una pieza fundamental para la eficacia de resultados del tratamiento y apoyo a los afectados.

La versión Edutour para niños, buscamos mediante juegos, hacer reflexionar sobre el ST, autoconocimiento, mantener el control, resolución de problemas, el manejo de la autoestima y la comunicación eficaz.

Mis besos y saludos a todos los que aparecen en la foto, unas personas maravillosa, que buscábamos un mismo objetivo, Ayudar y Mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.

MALDITOS TICS

2009-03-16T15:59:00.003Z

GENTE EXTRAORDINARIA

Este es un fragmento, del documental, "Malditos tics" del programa, Gente extraordinaria.

Gillian fue diagnosticada a los 30 años, durante todo este tiempo ha tenido que enmascarar sus tics, para que no fueran demasiado evidentes y llevar una vida normal. Lo que más le hace sufrir, son los pensamientos invasivos.

http://www.youtube.com/watch?v=VKdNvvTZmRM

LA HISTORIA DE MAR-TOURÉTICA.

2009-02-27T21:28:00.003Z

http://www.youtube.com/watch?v=R6HNALoJhi4&feature=related

EDUTOUR-CURSO AYUDA PARA SÍNDROME DE TOURETTE

2009-02-19T00:19:00.003Z

¿Que es?
Es un programa psicoeducativo para afectados de Síndrome de Tourette y sus familiares. Los familiares de afectados de ST experimentan frecuentemente sentimientos de sobrecarga y presentan un elevado riesgo de presentar morbilidad psiquiátrica. Publicaciones recientes sugieren que las intervenciones destinadas a proporcionar estrategias para reducir la sobrecarga del cuidar pueden ser beneficiosas (Cooper et al, 2003).
Partiendo de la idea que esta atención psicosocial debería estar en consonancia con las características y necesidades específicas de cada grupo de afectados y familiares en particular, y debería constituir un recurso próximo a la población afectada, considerándose las asociaciones de afectados y familiares un marco idóneo para su difusión.

Información sobre el programa
El programa Edutour nace de una experiencia anterior de psicoeducación en la Enfermedad de Parkinson (EduPark). Dicho programa educativo está basado en parte en la idea de que las personas pueden mejorar su calidad de vida al cambiar la manera afrontar los problemas. Se ha demostrado que la manera cómo se afronta una misma situación y la capacidad que uno tiene para manejarla pueden influir en el estrés, el ánimo e incluso la salud, y en la efectividad de los medicamentos. Cambiar la manera de ver las cosas puede ayudar e incrementar la sensación de bienestar, aunque se esté cuidando una persona con ST.

El objetivo del programa
- Impartir conocimientos; - Enseñar habilidades; - Incorporar los conocimientos y habilidades para manejar el ST a fin de: - Prevenir/Controlar/Reducir el estrés emocional generado por la ST; - Desarrollar habilidades especiales para interactuar con la persona con ST.

Los temas que se tratarán son los siguientes:
1- Introducción. 2- Información. 3- Auto –monitorización.
4- Modificación de conducta. 5- Cómo resolver problemas.
6- Comunicación eficaz.
7- Manejo del estrés. 8- Cuidar la salud.
9- Apoyo social. 10- Resumen final.

Para más información http://www.astourette.com/

MI HISTORIA (sobre el tourette.)

2009-01-23T22:44:00.002Z

Tengo un hijo, al que un día le diagnosticaron Síndrome de Tourette. ¿Y eso que es?, le pregunté, y me dijeron: “son tics”. Pues vale y me fui sin más dudas.

Fueron pasando los meses, y mi hijo comenzó a tener extraños comportamientos, en el colegio le iba muy mal, aparecían situaciones incontrolables para mí, y yo no entendía nada.
Hasta que tropecé con una madre, que lo estaba pasando realmente mal con su hijo, que casualmente, tenía el mismo síndrome que mi hijo. Comenzó a relatarme, y yo no concebía que aquello pudiera ser real, mi hijo no era así, no tenía esos comportamientos, pero pasaron los meses, y los malos augurios comenzaron a aparecer.

Tuve problemas con la familia, con los compañeros de clase, con los padres, con el profesorado, con mi matrimonio… Comencé a deprimirme, a no querer aceptar, no entendía nada. ¿Por qué a mí? ¿Qué había hecho para merecer esto?

Y todo esto sin que nadie me hubiera, siquiera, explicado nada. Entré en Internet y comencé a informarme, creí morir. Encontré un foro (AMPASTTA), en una asociación de éste síndrome, me registré y comencé a hacer preguntas. Todos pasaban por lo mismo que yo.

No eran sólo tics, eran simples y complejos, motores y fónicos, eran trastornos asociados que ni conocía. TOC, TDAH, impulsividad, trastorno de aprendizaje, tras. de la conducta… Era un síndrome denominado raro, por lo poco que se le conoce y los pocos que lo padecen.

Comencé mi andadura para buscar especialistas, no encontraba en mí provincia, no hay neurólogos especializados, ni psiquiatras, ni psicólogos, ni asociaciones. Me sentía sola, pues no encontraba apoyo en mi entorno. Calificaban a mi hijo de malcriado, mimoso y de MALO.
Tenía que irme de los eventos a los que asistía, hasta que dejé de ir. No visitaba a nadie y evitaba situaciones que consideraba de riesgos para mi hijo. Por duro que suene, gran parte de la sociedad, no aceptan que hallan niños así. Y si los hay, es tu PROBLEMA.

Tras dos largos años, de búsqueda de soluciones para este problema, con ayuda, he logrado reunir a un grupo de padres para formar una asociación. No he conseguido lo que quería, pero es un estupendo comienzo, y quiera Dios que poco a poco consigamos nuestros objetivos, ¿que es? :

Que nuestros hijos cubran sus necesidades con buenos especialistas, y los padres recibamos el apoyo y la información que necesitamos, para poder darles una mejor calidad de vida.

Esther.

¿NIÑOS TOURÉTICOS = MALEDUCADOS?

2009-01-22T00:25:00.002Z

La impulsividad o falta de control es un trastorno que suele estar asociado al síndrome de Tourette.

Clásicamente, se asocian con la impulsividad tres conceptos básicos que se entrelazan en la comprensión del comportamiento impulsivo:
-el actuar sin pensar, -la velocidad incrementada en la respuesta, -la impaciencia.

Al estudiar tal unión vemos que surgen otros indicadores estrechamente relacionados:
-no controlar los impulsos, -poca tolerancia a la frustración.

La reunión de estos aspectos, hace que un niño impulsivo, aún sin quererlo, llame la atención desfavorablemente y puede convertirse en el centro de las observaciones negativas del docente.
Los padres comenzarán a quejarse y evitar distintas situaciones al no poder disfrutar de sentarse con el niño o realizar actividades escolares conjuntas dentro y fuera del colegio. Los padres de sus compañeros no se mostrarán deseosos de que sus hijos se vínculen a estos niños "maleducados".

Indicadores de Impulsividad:
*Excitabilidad.
*baja tolerancia a la frustración.
*actuar antes de pensar.
*desorganización.
*pobre habilidad de planeamiento.
*excesivo cambio de una actividad a otra.
*dificultad, en grupo, en las que se requiere paciencia para actuar según turno.
*requiere mucha supervisión.
*problemas por comportamientos inapropiados.

Devido a estas características, estos niños realizan comentarios fuera de lugar, tocan o se apropian de cosas que no deben, hacen payasadas y muestran reacciones automáticas, (no premeditadas) de ira o rabia ante pequeñas frustraciones o situaciones que perciben como amenazas.
Tienen dificultades para esperar, guardar turno en juegos, cola para la comida o en el recreo... y se mostraran quejosos ante la espera, o empezaran a portarse mal.
Cuando se les promete una actividad agradable, serán insistentes y exigentes antes de tiempo, pudiendo agotar la paciencia del adulto.
Estas dificultades tienen su origen en la falta de control(impulsividad), hace que un niño con TDAH parezca exigente y egocéntrico, teniendo consecuencias negativas en su adaptación social y escolar.

En cuanto a su rendimiento escolar, empiezan tareas sin acabar de leer el enunciado, abandonan la tarea aburrida con recompensas a largo plazo.

La Impulsividad puede dar lugar a pequeños accidentes (golpes, romper cosas...) e incurren en situaciones altamente peligrosas por falta de consideración de los riesgos asociados.

artículo, psicopedagogía.com

¿SÍNDROME DE TOURETTE=PALABROTAS?

2008-11-27T14:21:00.005Z

Es curioso, como la gente, puede relacionar un síndrome con un sólo síntoma, "Las palabrotas".

Casualmente, dos madres, al saber del síndrome de mi hijo, me preguntaron "¿esos son los que dicen palabrotas, no?"

Las palabrotas, es un tic vocal complejo, (de los muchos y diversos que existen), a éstos se les denomina coprolalia. Y aunque suele ser muy llamativo, sólo lo suelen padecer entre un 5 y 15% de los afectados. No es una condición necesaria para el diagnóstico del st.

Como me dijo una amiga de fatigas, en respuesta a un comentario que hice sobre el tema,
"Esos" (refiriéndose a como denominaron a mi hijo y demás ST) " no son los que dicen palabrotas, son personas que sufren tics motores y fónicos (vocales)".

Por desgracia, en televisión, suelen tratar este trastorno, como simple y unicamente, sindrome de tourette=palabrotas, como tuvimos la ocasión de ver, en un episodio de la serie de Antena 3, "Los hombres de Paco", Y parecen que en vez de ayudar, a todos éstos afectados, a que se conozca mejor su problema, es más divertido, mofarse de las desgracias ajenas. Y aunque personalmente recibí una "disculpa", les deseo que la serie sea un fracaso y desaparezcan.

Otra madre me comentaba, que si de palabrotas iba la cosa, casi se podría diagnosticar que el ST, lo padece la mayoría de la población. ¿cuántos de nosotros no conocemos a alguien que, de cinco palabras que pronúncian, tres son palabrotas?

He ahí la reflexión, a ver si en éste nuevo año, en vez de tanto regalito, se reparte más concienciación. Ya no sólo para los touréticos, sino para todas las llamadas enfermedades raras, y no tan raras.

VIDEO- SOY OBSESIVO

2008-10-28T15:01:00.002Z

En este video un chico canta, soy obsesivo, explicando lo que es su vida diaria.

http://www.youtube.com/watch?v=xtGXgN7qLCg&feature=email

GENTE EXTRAORDINARIA

2008-10-28T14:23:00.003Z

Este es un video de un adulto, casado con hijos, y un trabajo normal, que lleva una vida plena y satisfactoria, con su síndrome de Tourette.

http://www.cuatro.com/videos/index.html?xref=20080821ctoultpro_4.Ves&view=ver

PENSAMIENTO DE MAHATMA GANDI.

2008-10-28T13:03:00.001Z

“Las Personas tenemos que encarnar el cambio que queremos ver en el Mundo”

En un Mundo que es de todos y necesita de todos, todos tenemos el mismo derecho, sin ningún tipo de exclusión ni discriminación, a formar parte de la Humanidad que lo habita y que diariamente, a través de sus esfuerzos y sus ilusiones, intenta dejar lo mejor de sí para hacer realidad la utopía de un Mundo mejor . Estoy segura de que entre todos y todas podremos conseguirlo ... tengamos o no Síndrome de Tourette.

CONFERENCIA- DIANA VASERMANAS

2008-10-26T13:18:00.003Z

Portada > AragónSiguiente noticia en Aragón (11 de 48)
Diana Vasermanas PSICOLOGA CLINICA:"los tics de Tourette NO son manías".

ACTIVIDAD: ESTUVO EN LA FACULTAD DE EDUCACION DE ZARAGOZA, DONDE DIO UNA CONFERENCIA FORMATIVA SOBRE EL SINDROME DE TOURETTE.

--¿En qué consiste el síndrome de Tourette? --Es un trastorno neorológico hereditario que determina un comportamiento peculiar de neurotransmisión y que afecta sólo a cinco de cada diez mil personas. Parece ser que hay más sustancias químicas cerebrales circulantes, como la dopamina y la serotonina, y también presenta alteraciones en estructuras del sistema nervioso, como en los ganglios basales. Todo ésto determina una serie de síntomas de los cuales los más visibles son los famosos tics.

--¿Por qué la mayoría de afectados tienen que enfrentarse con la incomprensión social? --En parte porque la sociedad cree que quien padece estos tics es gente extraña o excéntrica, y lo ven como una manía, algo que a los afectados se les tiene que pasar. La sociedad no suele verlo como la manifestación de un funcionamiento neurológico diferente, sino como un capricho del que lo sufre, y no le dan estatus de problemática médica. A ello hay que añadir que, aunque figura en los manuales, no suele ser bien diagnosticada, y hay personas que no saben lo que tienen hasta que son adultas, y se enteran casi por casualidad de que lo que han padecido toda su vida se llama síndrome de Tourette.

--¿Cómo se manifiesta este trastorno? --Como ya he comentado, los tics son los síntomas más visibles y apreciables, pero van acompañados de una serie de trastornos asociados que son mucho más serios que los propios tics. Son de tipo psiquiátrico, como el trastorno obsesivo--compulsivo, el de hiperactividad, conductas autoagresivas, oscilaciones del estado de ánimo, trastornos del sueño, o de la alimentación. Muchos de ellos se retroalimentan por el estrés que produce la mala aceptación que los tics tienen en el medio social en el que se mueve la persona que tiene Tourette.

¿Cuáles son los tratamientos más eficaces? --Son sintomáticos, lo que significa que no existe un tratamiento curativo para este síndrome desde el punto de vista farmacológico. Lo que sí tenemos son medicamentos para tratar los distintos síntomas que afectan la actividad cotidiana. Por ejemplo, los tics se tratan con neurolépticos, pero tienen efectos secundarios y son recomendables solamente para los tics dolorosos. Y parecido pasa con medicamentos para los otros síntomas, como el tratamiento con fluoxetina para el trastorno obsesivo--compulsivo.

--¿Y en cuanto al aspecto psicológico del trastorno? --Junto al tratamiento farmacológico se trabaja la terapia psicológica, para que los afectados comprendan qué les pasa y mejore su autoestima, sociabilidad y autocontrol.

--¿Por qué dar una conferencia a futuros maestros sobre el síndrome de Tourette? --Porque no sólo hay que actuar con los que padecen el trastorno y sus familiares, sino con los educadores y la sociedad. Desde las asociaciones de Madrid, Andalucía y Zaragoza, a las que asesoro como psicóloga, se busca difundir en qué consiste esta patología para que la sociedad pueda entenderla.

--¿Qué puede hacer el sistema educativo por los niños afectados de Tourette? -- Hay profesores que ayudan mucho a los niños que sufren este trastorno, pero otros no lo entienden. No saben que es crónico, ni por qué se produce. A veces se toman mal los tics o la falta de atención, y no se dan cuenta de que pueden influir muchísimo ante las situaciones de burla de otros niños. Su apoyo es fundamental porque la mayoría tiene problemas escolares.

Texto copiado del Foro Barcelona http://astourette.com

TESTIMONIO DE UNA MADRE

2008-09-24T00:10:00.004+01:00

GRACIAS QUE UN BUEN DÍA LE DIAGNOSTICARON.

Tengo un hombrecito de 13 años, guapísimo, cariñoso y con unos sentimientos enormes.
Con diagnóstico ST, TOC, y Déficit de atención.
Digo gracias a que le diagnosticaran porque antes su vida y la nuestra era complicada.

Nosotros no teníamos ni idea ni de toc ni de st ni nada de nada, sabíamos que algo pasaba, pero como no nos hacían caso, le quitamos importancia, me decían que eran cosas de madres.

Entonces los días eran de regañina tras regañina, con los tics no decíamos nada, y tuvo muchos, algunos como mover ojos, parpadear, mover la nariz, estirar el cuello, torcer la boca, retorcer una pierna, etc. seguramente con algún tic fónico si le dijéramos algo, (en ese momento no sabíamos que eran tics fónicos) pero con sus manías si le llegamos a regañar, bordear farolas, escupir, chupar las paredes, tocar el suelo, tocar objetos, a nosotros, ir saltando por la calle para no pisar ciertas rallas, ducharse y acostarse siempre de la misma manera, antes de irse a la cama decía unas palabras como no le contestáramos no se dormía.

Podría escribir muchas más pero estas son las primeras que recuerdo, y todo esto sumado a su déficit de atención y que no le gusta estudiar, pues una odisea.
Pero un día una psiquiatra le diagnosticó, nos explicó muchas cosas, no nos lo podíamos creer.

Aparecieron sentimientos de culpabilidad, yo me sentía muy angustiada, en las consultas que no estaba el niño,siempre acababa llorando y eso que me mordía el labio para no hacerlo pero no podíla evitarlo, cuantas veces le habíamos regañado por algo que él no podía evitar, cuantas situaciones desagradables y siempre él era el culpable, tan solo el pensar lo mal que se devió sentir me pongo fatal.

Bueno empezamos a movernos, me orientaron en la asociación de Barcelona y en la de Madrid, somos socios de AMPASTTA es la que más cerca tenemos, recibí mucha información.

Pero quienes más nos han ayudado son personas en la misma situación que nosotros o personas que ya han pasado por ello. no se pueden ni imaginar lo que me han ayudado y lo bien que me vienen sus consejos y sus palabras.

Actualmente, no todo es color de rosa, pero una vez que se sabe lo que hay y con los medicamentos se lleva de otra menera, hay veces que digo:" tiro la toalla, no puedomás", pero siempre hay alguien que me ayuda y me anima.

Gracias por crear este hueco donde poder expresarnos.

con cariño, una extremeña.

Este es el testimonio de una amiga de fatigas, copiado, con su permiso, del apartado testimonios del Foro General sobre Tourette FORO A.P.T.T. Barcelona. http://astourette.com

SOY TOURÉTICO

2008-09-16T14:38:00.003+01:00

Hola, me llamo Raúl, tengo 8 años, y estoy diagnosticado con síndrome de tourette desde los 6 años. Además de otros trastornos asociados, como TOC, défid de atención, tdah, trastorno del aprendizaje.

Aveces pierdo los nervios y me cojo perretas que no puedo controlar, y me denominan como un niño muy malo, malcriado y mimoso que lo que necesita son dos buenas tortas en el culete.

Hay muchas personas, que NO quieren creer, que estos comportamientos, forman parte de mi trastorno, y que soy un niño muy cariñoso, inteligente y bueno, que a veces tiene manías.

Tengo un hermano que me quiere mucho, y unos papás que me adoran, y que están haciendo todo lo posible por sacarme adelante, y hacer de mi vida lo más normal posible, a pesar de las trabas que suelen poner, ésta nuestra sociedad.

Espero que leyendo esto me hallas conocido algo mejor, y hallas comprendido mejor mi síndrome. Un saludo para todos, y gracias.

Raúl.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

2008-09-15T23:34:00.002+01:00

El síndrome de tourette (st), es un trastorno neurológico caracterizado por tics, que pueden ser motores (movimientos involuntarios repetidos), o fónicos (sonidos vocales), tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.

Se manifiestan antes de los 18 años, y afectan a 3 ó 4 hombres por cada mujer. Los síntomas varían desde leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados.

causa: son desconocidas. Este trastorno puede ser causado por un problema con las sustancias químicas que componen el cerebro. También puede ser de origen hereditario.

trastornos asociados: suelen presentar problemas adicionales como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), el trastorno de déficit de la atención (dificultad en concentrarse, distraerse fácilmente), trastorno del desarrollo del aprendizaje (dificultad de lectura, escritura, aritmética y problemas perceptuales) y trastornos del dormir (despertarse frecuentemente, hablar dormido).

El st es incurable, pero con tratamiento es posible ayudar a quien lo padezca. Algunas personas mejoran a medida que avanzan en edad, pero sin cuidados necesarios, conduce a problemas emocionales más serios, como la depresión. No menoscaba la inteligencia. Y pueden eliminar el uso del medicamento.

Documental Tengo el Sindrome de Tourette

2008-09-15T15:24:00.001+01:00

Tengo el Sínfrome de Tourette 1 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=6YXTkK3PTRg

Tengo el Síndrome de Tourette 2 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=AX9fA8YLmxg

Tengo el Sindrome de Touertte 3 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=zDbvRcXuP-s

He puesto las direcciones de los vídeos, del documental, para que podais verlo. Se entrevistan a niños de entre 6 y 14 años, contando sus experiencias, y mostrando algunas situasiones de la vida cotidiana.

CONOCER EL SINDROME DE TOURETTE

2008-09-15T14:10:00.000+01:00

Me llamo Esther, y tengo un hijo con síndrome de tourette.

me he propuesto hacer este blog, para dar a conocer mejor la enfermedad de mi hijo, denominada como RARAS, por padecerla menos del 5% de la población.

Así, también para tener contacto con personas en mi misma situación, o afectados que necesitan hablar.

Soy de Gran canaria, y aquí, no existen asociaciones ni nada, que tenga relacion con este síndrome. Así que os animo a que participeis a contar vuestras experiencias, miedos, y sabidurias, para que todos los que puedan sentirse como yo, podamos aprender cada día un poco más.