Tengo un hijo, al que un día le diagnosticaron Síndrome de Tourette. ¿Y eso que es?, le pregunté, y me dijeron: “son tics”. Pues vale y me fui sin más dudas.
Fueron pasando los meses, y mi hijo comenzó a tener extraños comportamientos, en el colegio le iba muy mal, aparecían situaciones incontrolables para mí, y yo no entendía nada.
Hasta que tropecé con una madre, que lo estaba pasando realmente mal con su hijo, que casualmente, tenía el mismo síndrome que mi hijo. Comenzó a relatarme, y yo no concebía que aquello pudiera ser real, mi hijo no era así, no tenía esos comportamientos, pero pasaron los meses, y los malos augurios comenzaron a aparecer.
Tuve problemas con la familia, con los compañeros de clase, con los padres, con el profesorado, con mi matrimonio… Comencé a deprimirme, a no querer aceptar, no entendía nada. ¿Por qué a mí? ¿Qué había hecho para merecer esto?
Y todo esto sin que nadie me hubiera, siquiera, explicado nada. Entré en Internet y comencé a informarme, creí morir. Encontré un foro (AMPASTTA), en una asociación de éste síndrome, me registré y comencé a hacer preguntas. Todos pasaban por lo mismo que yo.
No eran sólo tics, eran simples y complejos, motores y fónicos, eran trastornos asociados que ni conocía. TOC, TDAH, impulsividad, trastorno de aprendizaje, tras. de la conducta… Era un síndrome denominado raro, por lo poco que se le conoce y los pocos que lo padecen.
Comencé mi andadura para buscar especialistas, no encontraba en mí provincia, no hay neurólogos especializados, ni psiquiatras, ni psicólogos, ni asociaciones. Me sentía sola, pues no encontraba apoyo en mi entorno. Calificaban a mi hijo de malcriado, mimoso y de MALO.
Tenía que irme de los eventos a los que asistía, hasta que dejé de ir. No visitaba a nadie y evitaba situaciones que consideraba de riesgos para mi hijo. Por duro que suene, gran parte de la sociedad, no aceptan que hallan niños así. Y si los hay, es tu PROBLEMA.
Tras dos largos años, de búsqueda de soluciones para este problema, con ayuda, he logrado reunir a un grupo de padres para formar una asociación. No he conseguido lo que quería, pero es un estupendo comienzo, y quiera Dios que poco a poco consigamos nuestros objetivos, ¿que es? :
Que nuestros hijos cubran sus necesidades con buenos especialistas, y los padres recibamos el apoyo y la información que necesitamos, para poder darles una mejor calidad de vida.
Esther.
