domingo, 26 de septiembre de 2010

BRAD COHEN- Al frente de la clase


Es el protagonista de la película "al frente de la clase", basada en su vida. Como afrontó su síndrome sin dejar que ello le impidiera alcanzar sus metas.


Hoy es una gran persona, marido, padre y profesor.



http://www.facebook.com/reqs.php?fcode=f865e368d&f=100001640657310#!/bradcohen18


viernes, 17 de septiembre de 2010

PELÍCULA SOBRE TOURETTE





La película se titula AL FRENTE DE LA CLASE, un filme basado en un libro biográfico de Brad Cohen sobre el Sindrome de Tourtte.

lunes, 3 de mayo de 2010

Exposición - Sindrome de Tourette

Vídeo sobre la exposición de un alumno con Síndrome de Tourette a sus compañeros de clase. Manuel, que llegó a la asociación siendo un niño, se ha convertido en un experto en dar su testimonio. Es así como las personas que nos rodean pueden implicarse en el entendimiento y la ayuda que necesitamos los pacientes

MI HISTORIA 2 (UN AÑO DESPUÉS)


ME SIENTO VACÍA


Estoy muy enfadada, conmigo misma y con el mundo en general.
Culpo a este maldito síndrome de todos mis males y odios. No pensé que se pudiera llegar a estos extremos, llegar a odiar tanto a tus prógimos estúpidos paletos con hijos perfectos...

Mi vida está totalmente condicionada por el síndrome de mi hijo. Todo se mueve en torno a él, siempre a la defensiva, con miedos, dudas, preocupaciones... Todo lo que hago, siempre me he de preguntar si es bueno para él, como le va a afectar, que tipo de gente hay a su alrededor, si le pondrá nervioso, si se pondrá histérico, si le va a gustar, si tendré un momento de relax para mí, y podré disfrutar del momento.

Este verano pasado (2009) tuve unos problemillas con los vecinos donde veraneamos, sólo 6 días, y me fui al 5º, se burlaban de mi hijo, lo imitaban, le metían miedo... tuve que enfrentarme a unos niños tontos y malcriados (y no padecían ningún síndrome...) No disfrutamos para nada de la estancia, siempre pendiente de mi hijo, para que no se cruzara con tales desechos humanos.

Comenzó muy mal el curso, sin recurso fiables médicos, y todos pasaban de todo, no era su problema. Siempre en la carretera yendo de un sitio a otro buscando soluciones. Le quitaron horas de profesores de apoyo y le cambiaron a la que tenía desde los 5 años (ahora tiene 9 y medio) fue comenzar de cero.

Muchos padres que se niegan a que sus hijos estén junto al mío. Incluso han osado a recoger firmas en la puerta del colegio para echarlo, aunque no llegaron a nada. Pero el día a día, el ver como te excluyen de todo, como te miran de reojo, como cotillean a tus espaldas, como te ignoran, el como miran a tu hijo, el bicho raro del colegio. Nunca lo invitan a las cumpleaños. Ya un padre me esperó en la puerta de mi casa y amenazó a mi hijo, e intentó agredirlo. Lo insultó y amezó de muerte, sí como lo leen, de muerte.."yo voy a la carcel, pero tú no sales de donde vas"

En el 2009, comenzé a formar una asociación en canarias, ACST, pero no llegó a nada, me dieron la espalda, me quedé sola, y ahí quedó todo el papeleo, en una carpeta.

Ahora me enfrento a una profe que siempre le ha tenido manía (gimnasia), aunque le quitaron hierro al asunto el años pasado, pero este año ha sido la repera. Se ha atrevido a ponerle la mano encima y a intimidarlo, lo ha zarandeado y lo trató delante de los compañeros de mal de la cabeza y subnormal. Esto ya ha hecho que pierda toda mi confianza en la humanidad.
Sólo tiene 9 años, ¿es esto lo que nos espera el resto de nuestras vidas? Por Dios.

He comenzado a ir a una psicóloga para mí. No duermo, me obligo a comer, tengo siempre un nudo en el estómago, pienso que mi vida es una mierda, no soy feliz y me siento más sola que nunca. Hay días que sólo me gustaría llorar, pero es que ni eso puedo, estoy seca. Y no me puedo permitir que me vean así.

A todo esto le añado mis problemas con mi adolescente hijo, y un marido que no me entiende... No puedo encontrar un trabajo que se adapte a mis necesidades, mejor dicho a las de mi hijo.
Me estoy perdiendo a mí misma, y sigo camiando porque mi hijo me necesita, pero me siento vacía.
Esther.

lunes, 4 de enero de 2010

“Tourette” se lleva el Primer Premio Nacional ARTIC 2009

La Televisión Autonómica , 7 Región de Murcia, ha sido galardonada con un Premio Nacional a la mejor labor periodística sobre el síndrome de Tourette. Convocado en su primera edición por la asociación de esta dolencia (APTT), el Premio Nacional ARTIC 2009 se falló el pasado viernes en Barcelona.

En un acto presentado por la periodista Mercedes Milá, los miembros del jurado presidido por el escritor Quim Monzó, otorgaron el primer premio al reportaje “Tourette”. Éste fue emitido en el programa “En el Punto de Mira”, de 7 Región de Murcia, el pasado mes de mayo.

Reportaje que podeis visualizar en REPORTAJE SÍNDROME DE TOURETTE-PACIENTES ASTTA, que publiqué el 1 de junio del 2009.

La influencia de algunas bebidas sobre los tics en el Síndrome de Tourette (ST)





Recientemente se ha publicado el resultado de un estudio cuyo propósito es incrementar el conocimiento sobre la influencia de determinados alimentos y bebidas sobre el ST.
Para ello se envió un cuestionario estandarizado a 887 personas reclutadas a través de las consultas externas de una clínica de Hannover (Alemania) así como de un grupo alemán de autoayuda de ST. Los encuestados debían valorar la influencia de 32 alimentos diferentes en sus tics.

De entre todos ellos se pudieron analizar 224 cuestionarios: se encontró una correlación positiva significativa estadísticamente en cuanto a empeoramiento de los tics para la cafeína y la teína, bebidas de cola (p<0.001),>
Los resultados de esta investigación sobre la influencia de determinados alimentos y bebidas sobre los tics mostraron que el 34% y el 47% de los encuestados, respectivamente, valoraron que el café y la cola empeoran los tics. Además, se podría especular que la cafeína puede estimular un sistema dopaminérgico ya hiperactivo en el ST e incrementar los tics.
Sin embargo, con estos datos preliminares no es posible hacer recomendaciones generales en relación a dietas especiales y restricción de alimentos. Además, y debido al déficit de atención tan prevalente entre los afectados de Tourette, los estimulates como la teína y la cafeína pueden ser útiles en el manejo de éste trastorno.



Fuente: The influence of different food and drink on tics in Tourette syndrome. Müller-Vahl KR, Buddensiek N, Geomelas M, Emrich HM. Clinic of Psychiatry, Social Psychiatry and Psychotherapy, Hannover Medical School, Hannover, Germany. Acta Paediatr. 2008 Apr; 97(4):442-6. Epub 2008 Feb 27