Es curioso, como la gente, puede relacionar un síndrome con un sólo síntoma, "Las palabrotas".
Casualmente, dos madres, al saber del síndrome de mi hijo, me preguntaron "¿esos son los que dicen palabrotas, no?"
Las palabrotas, es un tic vocal complejo, (de los muchos y diversos que existen), a éstos se les denomina coprolalia. Y aunque suele ser muy llamativo, sólo lo suelen padecer entre un 5 y 15% de los afectados. No es una condición necesaria para el diagnóstico del st.
Como me dijo una amiga de fatigas, en respuesta a un comentario que hice sobre el tema,
"Esos" (refiriéndose a como denominaron a mi hijo y demás ST) " no son los que dicen palabrotas, son personas que sufren tics motores y fónicos (vocales)".
Por desgracia, en televisión, suelen tratar este trastorno, como simple y unicamente, sindrome de tourette=palabrotas, como tuvimos la ocasión de ver, en un episodio de la serie de Antena 3, "Los hombres de Paco", Y parecen que en vez de ayudar, a todos éstos afectados, a que se conozca mejor su problema, es más divertido, mofarse de las desgracias ajenas. Y aunque personalmente recibí una "disculpa", les deseo que la serie sea un fracaso y desaparezcan.
Otra madre me comentaba, que si de palabrotas iba la cosa, casi se podría diagnosticar que el ST, lo padece la mayoría de la población. ¿cuántos de nosotros no conocemos a alguien que, de cinco palabras que pronúncian, tres son palabrotas?
He ahí la reflexión, a ver si en éste nuevo año, en vez de tanto regalito, se reparte más concienciación. Ya no sólo para los touréticos, sino para todas las llamadas enfermedades raras, y no tan raras.
Está catalogada como "enfermedades raras" por padecerla menos del 5% de la población.
jueves, 27 de noviembre de 2008
martes, 28 de octubre de 2008
VIDEO- SOY OBSESIVO
En este video un chico canta, soy obsesivo, explicando lo que es su vida diaria.
GENTE EXTRAORDINARIA
Este es un video de un adulto, casado con hijos, y un trabajo normal, que lleva una vida plena y satisfactoria, con su síndrome de Tourette.
http://www.cuatro.com/videos/index.html?xref=20080821ctoultpro_4.Ves&view=ver
http://www.cuatro.com/videos/index.html?xref=20080821ctoultpro_4.Ves&view=ver
PENSAMIENTO DE MAHATMA GANDI.
“Las Personas tenemos que encarnar el cambio que queremos ver en el Mundo”
En un Mundo que es de todos y necesita de todos, todos tenemos el mismo derecho, sin ningún tipo de exclusión ni discriminación, a formar parte de la Humanidad que lo habita y que diariamente, a través de sus esfuerzos y sus ilusiones, intenta dejar lo mejor de sí para hacer realidad la utopía de un Mundo mejor . Estoy segura de que entre todos y todas podremos conseguirlo ... tengamos o no Síndrome de Tourette.
En un Mundo que es de todos y necesita de todos, todos tenemos el mismo derecho, sin ningún tipo de exclusión ni discriminación, a formar parte de la Humanidad que lo habita y que diariamente, a través de sus esfuerzos y sus ilusiones, intenta dejar lo mejor de sí para hacer realidad la utopía de un Mundo mejor . Estoy segura de que entre todos y todas podremos conseguirlo ... tengamos o no Síndrome de Tourette.
domingo, 26 de octubre de 2008
CONFERENCIA- DIANA VASERMANAS
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Diana Vasermanas PSICOLOGA CLINICA:"los tics de Tourette NO son manías".
ACTIVIDAD: ESTUVO EN LA FACULTAD DE EDUCACION DE ZARAGOZA, DONDE DIO UNA CONFERENCIA FORMATIVA SOBRE EL SINDROME DE TOURETTE.
--¿En qué consiste el síndrome de Tourette? --Es un trastorno neorológico hereditario que determina un comportamiento peculiar de neurotransmisión y que afecta sólo a cinco de cada diez mil personas. Parece ser que hay más sustancias químicas cerebrales circulantes, como la dopamina y la serotonina, y también presenta alteraciones en estructuras del sistema nervioso, como en los ganglios basales. Todo ésto determina una serie de síntomas de los cuales los más visibles son los famosos tics.
--¿Por qué la mayoría de afectados tienen que enfrentarse con la incomprensión social? --En parte porque la sociedad cree que quien padece estos tics es gente extraña o excéntrica, y lo ven como una manía, algo que a los afectados se les tiene que pasar. La sociedad no suele verlo como la manifestación de un funcionamiento neurológico diferente, sino como un capricho del que lo sufre, y no le dan estatus de problemática médica. A ello hay que añadir que, aunque figura en los manuales, no suele ser bien diagnosticada, y hay personas que no saben lo que tienen hasta que son adultas, y se enteran casi por casualidad de que lo que han padecido toda su vida se llama síndrome de Tourette.
--¿Cómo se manifiesta este trastorno? --Como ya he comentado, los tics son los síntomas más visibles y apreciables, pero van acompañados de una serie de trastornos asociados que son mucho más serios que los propios tics. Son de tipo psiquiátrico, como el trastorno obsesivo--compulsivo, el de hiperactividad, conductas autoagresivas, oscilaciones del estado de ánimo, trastornos del sueño, o de la alimentación. Muchos de ellos se retroalimentan por el estrés que produce la mala aceptación que los tics tienen en el medio social en el que se mueve la persona que tiene Tourette.
¿Cuáles son los tratamientos más eficaces? --Son sintomáticos, lo que significa que no existe un tratamiento curativo para este síndrome desde el punto de vista farmacológico. Lo que sí tenemos son medicamentos para tratar los distintos síntomas que afectan la actividad cotidiana. Por ejemplo, los tics se tratan con neurolépticos, pero tienen efectos secundarios y son recomendables solamente para los tics dolorosos. Y parecido pasa con medicamentos para los otros síntomas, como el tratamiento con fluoxetina para el trastorno obsesivo--compulsivo.
--¿Y en cuanto al aspecto psicológico del trastorno? --Junto al tratamiento farmacológico se trabaja la terapia psicológica, para que los afectados comprendan qué les pasa y mejore su autoestima, sociabilidad y autocontrol.
--¿Por qué dar una conferencia a futuros maestros sobre el síndrome de Tourette? --Porque no sólo hay que actuar con los que padecen el trastorno y sus familiares, sino con los educadores y la sociedad. Desde las asociaciones de Madrid, Andalucía y Zaragoza, a las que asesoro como psicóloga, se busca difundir en qué consiste esta patología para que la sociedad pueda entenderla.
--¿Qué puede hacer el sistema educativo por los niños afectados de Tourette? -- Hay profesores que ayudan mucho a los niños que sufren este trastorno, pero otros no lo entienden. No saben que es crónico, ni por qué se produce. A veces se toman mal los tics o la falta de atención, y no se dan cuenta de que pueden influir muchísimo ante las situaciones de burla de otros niños. Su apoyo es fundamental porque la mayoría tiene problemas escolares.
Texto copiado del Foro Barcelona http://astourette.com
Diana Vasermanas PSICOLOGA CLINICA:"los tics de Tourette NO son manías".
ACTIVIDAD: ESTUVO EN LA FACULTAD DE EDUCACION DE ZARAGOZA, DONDE DIO UNA CONFERENCIA FORMATIVA SOBRE EL SINDROME DE TOURETTE.
--¿En qué consiste el síndrome de Tourette? --Es un trastorno neorológico hereditario que determina un comportamiento peculiar de neurotransmisión y que afecta sólo a cinco de cada diez mil personas. Parece ser que hay más sustancias químicas cerebrales circulantes, como la dopamina y la serotonina, y también presenta alteraciones en estructuras del sistema nervioso, como en los ganglios basales. Todo ésto determina una serie de síntomas de los cuales los más visibles son los famosos tics.
--¿Por qué la mayoría de afectados tienen que enfrentarse con la incomprensión social? --En parte porque la sociedad cree que quien padece estos tics es gente extraña o excéntrica, y lo ven como una manía, algo que a los afectados se les tiene que pasar. La sociedad no suele verlo como la manifestación de un funcionamiento neurológico diferente, sino como un capricho del que lo sufre, y no le dan estatus de problemática médica. A ello hay que añadir que, aunque figura en los manuales, no suele ser bien diagnosticada, y hay personas que no saben lo que tienen hasta que son adultas, y se enteran casi por casualidad de que lo que han padecido toda su vida se llama síndrome de Tourette.
--¿Cómo se manifiesta este trastorno? --Como ya he comentado, los tics son los síntomas más visibles y apreciables, pero van acompañados de una serie de trastornos asociados que son mucho más serios que los propios tics. Son de tipo psiquiátrico, como el trastorno obsesivo--compulsivo, el de hiperactividad, conductas autoagresivas, oscilaciones del estado de ánimo, trastornos del sueño, o de la alimentación. Muchos de ellos se retroalimentan por el estrés que produce la mala aceptación que los tics tienen en el medio social en el que se mueve la persona que tiene Tourette.
¿Cuáles son los tratamientos más eficaces? --Son sintomáticos, lo que significa que no existe un tratamiento curativo para este síndrome desde el punto de vista farmacológico. Lo que sí tenemos son medicamentos para tratar los distintos síntomas que afectan la actividad cotidiana. Por ejemplo, los tics se tratan con neurolépticos, pero tienen efectos secundarios y son recomendables solamente para los tics dolorosos. Y parecido pasa con medicamentos para los otros síntomas, como el tratamiento con fluoxetina para el trastorno obsesivo--compulsivo.
--¿Y en cuanto al aspecto psicológico del trastorno? --Junto al tratamiento farmacológico se trabaja la terapia psicológica, para que los afectados comprendan qué les pasa y mejore su autoestima, sociabilidad y autocontrol.
--¿Por qué dar una conferencia a futuros maestros sobre el síndrome de Tourette? --Porque no sólo hay que actuar con los que padecen el trastorno y sus familiares, sino con los educadores y la sociedad. Desde las asociaciones de Madrid, Andalucía y Zaragoza, a las que asesoro como psicóloga, se busca difundir en qué consiste esta patología para que la sociedad pueda entenderla.
--¿Qué puede hacer el sistema educativo por los niños afectados de Tourette? -- Hay profesores que ayudan mucho a los niños que sufren este trastorno, pero otros no lo entienden. No saben que es crónico, ni por qué se produce. A veces se toman mal los tics o la falta de atención, y no se dan cuenta de que pueden influir muchísimo ante las situaciones de burla de otros niños. Su apoyo es fundamental porque la mayoría tiene problemas escolares.
Texto copiado del Foro Barcelona http://astourette.com
miércoles, 24 de septiembre de 2008
TESTIMONIO DE UNA MADRE
GRACIAS QUE UN BUEN DÍA LE DIAGNOSTICARON.
Tengo un hombrecito de 13 años, guapísimo, cariñoso y con unos sentimientos enormes.
Con diagnóstico ST, TOC, y Déficit de atención.
Digo gracias a que le diagnosticaran porque antes su vida y la nuestra era complicada.
Nosotros no teníamos ni idea ni de toc ni de st ni nada de nada, sabíamos que algo pasaba, pero como no nos hacían caso, le quitamos importancia, me decían que eran cosas de madres.
Entonces los días eran de regañina tras regañina, con los tics no decíamos nada, y tuvo muchos, algunos como mover ojos, parpadear, mover la nariz, estirar el cuello, torcer la boca, retorcer una pierna, etc. seguramente con algún tic fónico si le dijéramos algo, (en ese momento no sabíamos que eran tics fónicos) pero con sus manías si le llegamos a regañar, bordear farolas, escupir, chupar las paredes, tocar el suelo, tocar objetos, a nosotros, ir saltando por la calle para no pisar ciertas rallas, ducharse y acostarse siempre de la misma manera, antes de irse a la cama decía unas palabras como no le contestáramos no se dormía.
Podría escribir muchas más pero estas son las primeras que recuerdo, y todo esto sumado a su déficit de atención y que no le gusta estudiar, pues una odisea.
Pero un día una psiquiatra le diagnosticó, nos explicó muchas cosas, no nos lo podíamos creer.
Aparecieron sentimientos de culpabilidad, yo me sentía muy angustiada, en las consultas que no estaba el niño,siempre acababa llorando y eso que me mordía el labio para no hacerlo pero no podíla evitarlo, cuantas veces le habíamos regañado por algo que él no podía evitar, cuantas situaciones desagradables y siempre él era el culpable, tan solo el pensar lo mal que se devió sentir me pongo fatal.
Bueno empezamos a movernos, me orientaron en la asociación de Barcelona y en la de Madrid, somos socios de AMPASTTA es la que más cerca tenemos, recibí mucha información.
Pero quienes más nos han ayudado son personas en la misma situación que nosotros o personas que ya han pasado por ello. no se pueden ni imaginar lo que me han ayudado y lo bien que me vienen sus consejos y sus palabras.
Actualmente, no todo es color de rosa, pero una vez que se sabe lo que hay y con los medicamentos se lleva de otra menera, hay veces que digo:" tiro la toalla, no puedomás", pero siempre hay alguien que me ayuda y me anima.
Gracias por crear este hueco donde poder expresarnos.
con cariño, una extremeña.
Tengo un hombrecito de 13 años, guapísimo, cariñoso y con unos sentimientos enormes.
Con diagnóstico ST, TOC, y Déficit de atención.
Digo gracias a que le diagnosticaran porque antes su vida y la nuestra era complicada.
Nosotros no teníamos ni idea ni de toc ni de st ni nada de nada, sabíamos que algo pasaba, pero como no nos hacían caso, le quitamos importancia, me decían que eran cosas de madres.
Entonces los días eran de regañina tras regañina, con los tics no decíamos nada, y tuvo muchos, algunos como mover ojos, parpadear, mover la nariz, estirar el cuello, torcer la boca, retorcer una pierna, etc. seguramente con algún tic fónico si le dijéramos algo, (en ese momento no sabíamos que eran tics fónicos) pero con sus manías si le llegamos a regañar, bordear farolas, escupir, chupar las paredes, tocar el suelo, tocar objetos, a nosotros, ir saltando por la calle para no pisar ciertas rallas, ducharse y acostarse siempre de la misma manera, antes de irse a la cama decía unas palabras como no le contestáramos no se dormía.
Podría escribir muchas más pero estas son las primeras que recuerdo, y todo esto sumado a su déficit de atención y que no le gusta estudiar, pues una odisea.
Pero un día una psiquiatra le diagnosticó, nos explicó muchas cosas, no nos lo podíamos creer.
Aparecieron sentimientos de culpabilidad, yo me sentía muy angustiada, en las consultas que no estaba el niño,siempre acababa llorando y eso que me mordía el labio para no hacerlo pero no podíla evitarlo, cuantas veces le habíamos regañado por algo que él no podía evitar, cuantas situaciones desagradables y siempre él era el culpable, tan solo el pensar lo mal que se devió sentir me pongo fatal.
Bueno empezamos a movernos, me orientaron en la asociación de Barcelona y en la de Madrid, somos socios de AMPASTTA es la que más cerca tenemos, recibí mucha información.
Pero quienes más nos han ayudado son personas en la misma situación que nosotros o personas que ya han pasado por ello. no se pueden ni imaginar lo que me han ayudado y lo bien que me vienen sus consejos y sus palabras.
Actualmente, no todo es color de rosa, pero una vez que se sabe lo que hay y con los medicamentos se lleva de otra menera, hay veces que digo:" tiro la toalla, no puedomás", pero siempre hay alguien que me ayuda y me anima.
Gracias por crear este hueco donde poder expresarnos.
con cariño, una extremeña.
Este es el testimonio de una amiga de fatigas, copiado, con su permiso, del apartado testimonios del Foro General sobre Tourette FORO A.P.T.T. Barcelona. http://astourette.com
martes, 16 de septiembre de 2008
SOY TOURÉTICO
Hola, me llamo Raúl, tengo 8 años, y estoy diagnosticado con síndrome de tourette desde los 6 años. Además de otros trastornos asociados, como TOC, défid de atención, tdah, trastorno del aprendizaje.
Aveces pierdo los nervios y me cojo perretas que no puedo controlar, y me denominan como un niño muy malo, malcriado y mimoso que lo que necesita son dos buenas tortas en el culete.
Hay muchas personas, que NO quieren creer, que estos comportamientos, forman parte de mi trastorno, y que soy un niño muy cariñoso, inteligente y bueno, que a veces tiene manías.
Tengo un hermano que me quiere mucho, y unos papás que me adoran, y que están haciendo todo lo posible por sacarme adelante, y hacer de mi vida lo más normal posible, a pesar de las trabas que suelen poner, ésta nuestra sociedad.
Espero que leyendo esto me hallas conocido algo mejor, y hallas comprendido mejor mi síndrome. Un saludo para todos, y gracias.
Raúl.
lunes, 15 de septiembre de 2008
¿Qué es el síndrome de Tourette?
El síndrome de tourette (st), es un trastorno neurológico caracterizado por tics, que pueden ser motores (movimientos involuntarios repetidos), o fónicos (sonidos vocales), tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.
Se manifiestan antes de los 18 años, y afectan a 3 ó 4 hombres por cada mujer. Los síntomas varían desde leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados.
Se manifiestan antes de los 18 años, y afectan a 3 ó 4 hombres por cada mujer. Los síntomas varían desde leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados.
causa: son desconocidas. Este trastorno puede ser causado por un problema con las sustancias químicas que componen el cerebro. También puede ser de origen hereditario.
trastornos asociados: suelen presentar problemas adicionales como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), el trastorno de déficit de la atención (dificultad en concentrarse, distraerse fácilmente), trastorno del desarrollo del aprendizaje (dificultad de lectura, escritura, aritmética y problemas perceptuales) y trastornos del dormir (despertarse frecuentemente, hablar dormido).
El st es incurable, pero con tratamiento es posible ayudar a quien lo padezca. Algunas personas mejoran a medida que avanzan en edad, pero sin cuidados necesarios, conduce a problemas emocionales más serios, como la depresión. No menoscaba la inteligencia. Y pueden eliminar el uso del medicamento.
Documental Tengo el Sindrome de Tourette
Tengo el Sínfrome de Tourette 1 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=6YXTkK3PTRg
Tengo el Síndrome de Tourette 2 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=AX9fA8YLmxg
Tengo el Sindrome de Touertte 3 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=zDbvRcXuP-s
He puesto las direcciones de los vídeos, del documental, para que podais verlo. Se entrevistan a niños de entre 6 y 14 años, contando sus experiencias, y mostrando algunas situasiones de la vida cotidiana.
http://es.youtube.com/watch?v=6YXTkK3PTRg
Tengo el Síndrome de Tourette 2 de 3http://es.youtube.com/watch?v=AX9fA8YLmxg
Tengo el Sindrome de Touertte 3 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=zDbvRcXuP-s
He puesto las direcciones de los vídeos, del documental, para que podais verlo. Se entrevistan a niños de entre 6 y 14 años, contando sus experiencias, y mostrando algunas situasiones de la vida cotidiana.
CONOCER EL SINDROME DE TOURETTE
Me llamo Esther, y tengo un hijo con síndrome de tourette.
me he propuesto hacer este blog, para dar a conocer mejor la enfermedad de mi hijo, denominada como RARAS, por padecerla menos del 5% de la población.
Así, también para tener contacto con personas en mi misma situación, o afectados que necesitan hablar.
Soy de Gran canaria, y aquí, no existen asociaciones ni nada, que tenga relacion con este síndrome. Así que os animo a que participeis a contar vuestras experiencias, miedos, y sabidurias, para que todos los que puedan sentirse como yo, podamos aprender cada día un poco más.
me he propuesto hacer este blog, para dar a conocer mejor la enfermedad de mi hijo, denominada como RARAS, por padecerla menos del 5% de la población.
Así, también para tener contacto con personas en mi misma situación, o afectados que necesitan hablar.
Soy de Gran canaria, y aquí, no existen asociaciones ni nada, que tenga relacion con este síndrome. Así que os animo a que participeis a contar vuestras experiencias, miedos, y sabidurias, para que todos los que puedan sentirse como yo, podamos aprender cada día un poco más.
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