miércoles, 24 de septiembre de 2008

TESTIMONIO DE UNA MADRE

GRACIAS QUE UN BUEN DÍA LE DIAGNOSTICARON.

Tengo un hombrecito de 13 años, guapísimo, cariñoso y con unos sentimientos enormes.
Con diagnóstico ST, TOC, y Déficit de atención.
Digo gracias a que le diagnosticaran porque antes su vida y la nuestra era complicada.

Nosotros no teníamos ni idea ni de toc ni de st ni nada de nada, sabíamos que algo pasaba, pero como no nos hacían caso, le quitamos importancia, me decían que eran cosas de madres.

Entonces los días eran de regañina tras regañina, con los tics no decíamos nada, y tuvo muchos, algunos como mover ojos, parpadear, mover la nariz, estirar el cuello, torcer la boca, retorcer una pierna, etc. seguramente con algún tic fónico si le dijéramos algo, (en ese momento no sabíamos que eran tics fónicos) pero con sus manías si le llegamos a regañar, bordear farolas, escupir, chupar las paredes, tocar el suelo, tocar objetos, a nosotros, ir saltando por la calle para no pisar ciertas rallas, ducharse y acostarse siempre de la misma manera, antes de irse a la cama decía unas palabras como no le contestáramos no se dormía.

Podría escribir muchas más pero estas son las primeras que recuerdo, y todo esto sumado a su déficit de atención y que no le gusta estudiar, pues una odisea.
Pero un día una psiquiatra le diagnosticó, nos explicó muchas cosas, no nos lo podíamos creer.

Aparecieron sentimientos de culpabilidad, yo me sentía muy angustiada, en las consultas que no estaba el niño,siempre acababa llorando y eso que me mordía el labio para no hacerlo pero no podíla evitarlo, cuantas veces le habíamos regañado por algo que él no podía evitar, cuantas situaciones desagradables y siempre él era el culpable, tan solo el pensar lo mal que se devió sentir me pongo fatal.

Bueno empezamos a movernos, me orientaron en la asociación de Barcelona y en la de Madrid, somos socios de AMPASTTA es la que más cerca tenemos, recibí mucha información.

Pero quienes más nos han ayudado son personas en la misma situación que nosotros o personas que ya han pasado por ello. no se pueden ni imaginar lo que me han ayudado y lo bien que me vienen sus consejos y sus palabras.

Actualmente, no todo es color de rosa, pero una vez que se sabe lo que hay y con los medicamentos se lleva de otra menera, hay veces que digo:" tiro la toalla, no puedomás", pero siempre hay alguien que me ayuda y me anima.

Gracias por crear este hueco donde poder expresarnos.

con cariño, una extremeña.

Este es el testimonio de una amiga de fatigas, copiado, con su permiso, del apartado testimonios del Foro General sobre Tourette FORO A.P.T.T. Barcelona. http://astourette.com

martes, 16 de septiembre de 2008

SOY TOURÉTICO


Hola, me llamo Raúl, tengo 8 años, y estoy diagnosticado con síndrome de tourette desde los 6 años. Además de otros trastornos asociados, como TOC, défid de atención, tdah, trastorno del aprendizaje.
Aveces pierdo los nervios y me cojo perretas que no puedo controlar, y me denominan como un niño muy malo, malcriado y mimoso que lo que necesita son dos buenas tortas en el culete.
Hay muchas personas, que NO quieren creer, que estos comportamientos, forman parte de mi trastorno, y que soy un niño muy cariñoso, inteligente y bueno, que a veces tiene manías.
Tengo un hermano que me quiere mucho, y unos papás que me adoran, y que están haciendo todo lo posible por sacarme adelante, y hacer de mi vida lo más normal posible, a pesar de las trabas que suelen poner, ésta nuestra sociedad.
Espero que leyendo esto me hallas conocido algo mejor, y hallas comprendido mejor mi síndrome. Un saludo para todos, y gracias.
Raúl.

lunes, 15 de septiembre de 2008

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de tourette (st), es un trastorno neurológico caracterizado por tics, que pueden ser motores (movimientos involuntarios repetidos), o fónicos (sonidos vocales), tales tics incluyen palabras y frases inapropiadas.

Se manifiestan antes de los 18 años, y afectan a 3 ó 4 hombres por cada mujer. Los síntomas varían desde leves hasta muy severos, en la mayoría de los casos son moderados.


causa: son desconocidas. Este trastorno puede ser causado por un problema con las sustancias químicas que componen el cerebro. También puede ser de origen hereditario.
trastornos asociados: suelen presentar problemas adicionales como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), el trastorno de déficit de la atención (dificultad en concentrarse, distraerse fácilmente), trastorno del desarrollo del aprendizaje (dificultad de lectura, escritura, aritmética y problemas perceptuales) y trastornos del dormir (despertarse frecuentemente, hablar dormido).
El st es incurable, pero con tratamiento es posible ayudar a quien lo padezca. Algunas personas mejoran a medida que avanzan en edad, pero sin cuidados necesarios, conduce a problemas emocionales más serios, como la depresión. No menoscaba la inteligencia. Y pueden eliminar el uso del medicamento.

Documental Tengo el Sindrome de Tourette



Tengo el Sínfrome de Tourette 1 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=6YXTkK3PTRg

Tengo el Síndrome de Tourette 2 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=AX9fA8YLmxg

Tengo el Sindrome de Touertte 3 de 3
http://es.youtube.com/watch?v=zDbvRcXuP-s


He puesto las direcciones de los vídeos, del documental, para que podais verlo. Se entrevistan a niños de entre 6 y 14 años, contando sus experiencias, y mostrando algunas situasiones de la vida cotidiana.

CONOCER EL SINDROME DE TOURETTE

Me llamo Esther, y tengo un hijo con síndrome de tourette.

me he propuesto hacer este blog, para dar a conocer mejor la enfermedad de mi hijo, denominada como RARAS, por padecerla menos del 5% de la población.

Así, también para tener contacto con personas en mi misma situación, o afectados que necesitan hablar.

Soy de Gran canaria, y aquí, no existen asociaciones ni nada, que tenga relacion con este síndrome. Así que os animo a que participeis a contar vuestras experiencias, miedos, y sabidurias, para que todos los que puedan sentirse como yo, podamos aprender cada día un poco más.