REPORTAJE SÍNDROME DE TOURETTE-PACIENTES ASTTA.

En el Punto de Mira, de la televisión murciana.

El programa fue emitido el 21 de mayo del 2009.

El programa aborda el 'Síndrome de Tourette'. Recoge el testimonio de los padres de un joven murciano que padece esta rara enfermedad que afecta a entre 5 y 10 personas de cada 10.000, y viaja a Sevilla, sede de su asociación.

http://www.7rm.es/servlet/rtrm.servlets.ServletLink2?METHOD=DETALLEALACARTA&sit=c,6,ofs,0&serv=BlogPortal2&orden=1&idCarta=33&mId=1609&autostart=TV

ESPAÑA DIRECTO-REPORTAJE SOBRE EL TOURETTE.

El pasado domingo, 19 de abril del 2009, el programa de tve1, España Directo, emitió un reportaje sobre el síndrome de tourette.

Salud Jurado (que sale en el reportaje) es la presidenta de la asoc. andaluza.

Es el programa entero (dura 3 horas!!!): el reportaje está a partir del minuto 44:45 y dura hasta el 50:06.

http://www.rtve.es/alacarta/todos/ultimos/index.html#482549

REPORTAJE TVE1-SINDROME DE TOURETTE

El pasado 9 de abril se emitió un pequeño reportaje sobre el Síndrome de Tourette y el curso Edutour que está realizando la APTT. El reportaje forma parte de la edición del telediario de TVE1 y comienza en el minuto 33:15. Dura aproximadamente unos 2 minutos.

Este es el enlace http://www.rtve.es/alacarta/index.html?v=472796

TODOS SOMOS TOURÉTICOS

NIÑOS DEL CURSO EDUTOUR 2009

De izquierda a derecha, nos encontramos con Raúl, Marsál, Christian, Tony, Ricard, Enzo y Alex. La psicóloga Ruth de la Rosa, se encargó de adentrarlos en el conocimiento de su síndrome y les ayudó con técnicas y herramientas, para llevarlo mejor.

Todos ellos son muy guapos, encantadores, maniáticos, tienen tics y otros trastornos asociados, y ésta es la razón de verlos reunidos, tienen un síndrome en común...
El Síndrome de Tourette.

PROGRAMA PSICOEDUCATIVO-EDUTOUR.

APTT DA INICIO A EDUTOUR. DIRIGIDO A NIÑOS DE 8 A 14 AÑOS Y SUS CUIDADORES.

Durante los días 7, 21, 28 de marzo y 4 de abril, se ha realizado en el centro médico Teknon (Barcelona) las jornadas de Edutour.
Diseñado e impartido por la asociación (APTT- Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndorme de Tourette) , tiene como principal objetivo, ofrecer herramientas psicológicas y sociales a los afectados y familiares para la mejora psicosocial del síndrome.

Si bien el tratamiento médico es fundamental, la capacidad de desarrollar herramientas de autocontrol, y de auto comprensión intenta reducir las dificultades asociadas al ST.
El programa intenta ayudar aspectos tales como, el manejo del estrés, solución de problemas, hábitos saludables, comunicación eficaz y fortalecer el apoyo social.
Se da importancia al apoyo de los padres y cuidadores, ya que son una pieza fundamental para la eficacia de resultados del tratamiento y apoyo a los afectados.

La versión Edutour para niños, buscamos mediante juegos, hacer reflexionar sobre el ST, autoconocimiento, mantener el control, resolución de problemas, el manejo de la autoestima y la comunicación eficaz.

Mis besos y saludos a todos los que aparecen en la foto, unas personas maravillosa, que buscábamos un mismo objetivo, Ayudar y Mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.

MALDITOS TICS

GENTE EXTRAORDINARIA

Este es un fragmento, del documental, "Malditos tics" del programa, Gente extraordinaria.

Gillian fue diagnosticada a los 30 años, durante todo este tiempo ha tenido que enmascarar sus tics, para que no fueran demasiado evidentes y llevar una vida normal. Lo que más le hace sufrir, son los pensamientos invasivos.

http://www.youtube.com/watch?v=VKdNvvTZmRM

LA HISTORIA DE MAR-TOURÉTICA.

http://www.youtube.com/watch?v=R6HNALoJhi4&feature=related

EDUTOUR-CURSO AYUDA PARA SÍNDROME DE TOURETTE

¿Que es?
Es un programa psicoeducativo para afectados de Síndrome de Tourette y sus familiares. Los familiares de afectados de ST experimentan frecuentemente sentimientos de sobrecarga y presentan un elevado riesgo de presentar morbilidad psiquiátrica. Publicaciones recientes sugieren que las intervenciones destinadas a proporcionar estrategias para reducir la sobrecarga del cuidar pueden ser beneficiosas (Cooper et al, 2003).
Partiendo de la idea que esta atención psicosocial debería estar en consonancia con las características y necesidades específicas de cada grupo de afectados y familiares en particular, y debería constituir un recurso próximo a la población afectada, considerándose las asociaciones de afectados y familiares un marco idóneo para su difusión.

Información sobre el programa
El programa Edutour nace de una experiencia anterior de psicoeducación en la Enfermedad de Parkinson (EduPark). Dicho programa educativo está basado en parte en la idea de que las personas pueden mejorar su calidad de vida al cambiar la manera afrontar los problemas. Se ha demostrado que la manera cómo se afronta una misma situación y la capacidad que uno tiene para manejarla pueden influir en el estrés, el ánimo e incluso la salud, y en la efectividad de los medicamentos. Cambiar la manera de ver las cosas puede ayudar e incrementar la sensación de bienestar, aunque se esté cuidando una persona con ST.

El objetivo del programa
- Impartir conocimientos; - Enseñar habilidades; - Incorporar los conocimientos y habilidades para manejar el ST a fin de: - Prevenir/Controlar/Reducir el estrés emocional generado por la ST; - Desarrollar habilidades especiales para interactuar con la persona con ST.

Los temas que se tratarán son los siguientes:
1- Introducción. 2- Información. 3- Auto –monitorización.
4- Modificación de conducta. 5- Cómo resolver problemas.
6- Comunicación eficaz.
7- Manejo del estrés. 8- Cuidar la salud.
9- Apoyo social. 10- Resumen final.

Para más información http://www.astourette.com/

MI HISTORIA (sobre el tourette.)

Tengo un hijo, al que un día le diagnosticaron Síndrome de Tourette. ¿Y eso que es?, le pregunté, y me dijeron: “son tics”. Pues vale y me fui sin más dudas.

Fueron pasando los meses, y mi hijo comenzó a tener extraños comportamientos, en el colegio le iba muy mal, aparecían situaciones incontrolables para mí, y yo no entendía nada.
Hasta que tropecé con una madre, que lo estaba pasando realmente mal con su hijo, que casualmente, tenía el mismo síndrome que mi hijo. Comenzó a relatarme, y yo no concebía que aquello pudiera ser real, mi hijo no era así, no tenía esos comportamientos, pero pasaron los meses, y los malos augurios comenzaron a aparecer.

Tuve problemas con la familia, con los compañeros de clase, con los padres, con el profesorado, con mi matrimonio… Comencé a deprimirme, a no querer aceptar, no entendía nada. ¿Por qué a mí? ¿Qué había hecho para merecer esto?

Y todo esto sin que nadie me hubiera, siquiera, explicado nada. Entré en Internet y comencé a informarme, creí morir. Encontré un foro (AMPASTTA), en una asociación de éste síndrome, me registré y comencé a hacer preguntas. Todos pasaban por lo mismo que yo.

No eran sólo tics, eran simples y complejos, motores y fónicos, eran trastornos asociados que ni conocía. TOC, TDAH, impulsividad, trastorno de aprendizaje, tras. de la conducta… Era un síndrome denominado raro, por lo poco que se le conoce y los pocos que lo padecen.

Comencé mi andadura para buscar especialistas, no encontraba en mí provincia, no hay neurólogos especializados, ni psiquiatras, ni psicólogos, ni asociaciones. Me sentía sola, pues no encontraba apoyo en mi entorno. Calificaban a mi hijo de malcriado, mimoso y de MALO.
Tenía que irme de los eventos a los que asistía, hasta que dejé de ir. No visitaba a nadie y evitaba situaciones que consideraba de riesgos para mi hijo. Por duro que suene, gran parte de la sociedad, no aceptan que hallan niños así. Y si los hay, es tu PROBLEMA.

Tras dos largos años, de búsqueda de soluciones para este problema, con ayuda, he logrado reunir a un grupo de padres para formar una asociación. No he conseguido lo que quería, pero es un estupendo comienzo, y quiera Dios que poco a poco consigamos nuestros objetivos, ¿que es? :

Que nuestros hijos cubran sus necesidades con buenos especialistas, y los padres recibamos el apoyo y la información que necesitamos, para poder darles una mejor calidad de vida.

Esther.

¿NIÑOS TOURÉTICOS = MALEDUCADOS?

La impulsividad o falta de control es un trastorno que suele estar asociado al síndrome de Tourette.

Clásicamente, se asocian con la impulsividad tres conceptos básicos que se entrelazan en la comprensión del comportamiento impulsivo:
-el actuar sin pensar, -la velocidad incrementada en la respuesta, -la impaciencia.

Al estudiar tal unión vemos que surgen otros indicadores estrechamente relacionados:
-no controlar los impulsos, -poca tolerancia a la frustración.

La reunión de estos aspectos, hace que un niño impulsivo, aún sin quererlo, llame la atención desfavorablemente y puede convertirse en el centro de las observaciones negativas del docente.
Los padres comenzarán a quejarse y evitar distintas situaciones al no poder disfrutar de sentarse con el niño o realizar actividades escolares conjuntas dentro y fuera del colegio. Los padres de sus compañeros no se mostrarán deseosos de que sus hijos se vínculen a estos niños "maleducados".

Indicadores de Impulsividad:
*Excitabilidad.
*baja tolerancia a la frustración.
*actuar antes de pensar.
*desorganización.
*pobre habilidad de planeamiento.
*excesivo cambio de una actividad a otra.
*dificultad, en grupo, en las que se requiere paciencia para actuar según turno.
*requiere mucha supervisión.
*problemas por comportamientos inapropiados.

Devido a estas características, estos niños realizan comentarios fuera de lugar, tocan o se apropian de cosas que no deben, hacen payasadas y muestran reacciones automáticas, (no premeditadas) de ira o rabia ante pequeñas frustraciones o situaciones que perciben como amenazas.
Tienen dificultades para esperar, guardar turno en juegos, cola para la comida o en el recreo... y se mostraran quejosos ante la espera, o empezaran a portarse mal.
Cuando se les promete una actividad agradable, serán insistentes y exigentes antes de tiempo, pudiendo agotar la paciencia del adulto.
Estas dificultades tienen su origen en la falta de control(impulsividad), hace que un niño con TDAH parezca exigente y egocéntrico, teniendo consecuencias negativas en su adaptación social y escolar.

En cuanto a su rendimiento escolar, empiezan tareas sin acabar de leer el enunciado, abandonan la tarea aburrida con recompensas a largo plazo.

La Impulsividad puede dar lugar a pequeños accidentes (golpes, romper cosas...) e incurren en situaciones altamente peligrosas por falta de consideración de los riesgos asociados.

artículo, psicopedagogía.com