ME SIENTO VACÍA
Estoy muy enfadada, conmigo misma y con el mundo en general.
Culpo a este maldito síndrome de todos mis males y odios. No pensé que se pudiera llegar a estos extremos, llegar a odiar tanto a tus prógimos estúpidos paletos con hijos perfectos...
Mi vida está totalmente condicionada por el síndrome de mi hijo. Todo se mueve en torno a él, siempre a la defensiva, con miedos, dudas, preocupaciones... Todo lo que hago, siempre me he de preguntar si es bueno para él, como le va a afectar, que tipo de gente hay a su alrededor, si le pondrá nervioso, si se pondrá histérico, si le va a gustar, si tendré un momento de relax para mí, y podré disfrutar del momento.
Este verano pasado (2009) tuve unos problemillas con los vecinos donde veraneamos, sólo 6 días, y me fui al 5º, se burlaban de mi hijo, lo imitaban, le metían miedo... tuve que enfrentarme a unos niños tontos y malcriados (y no padecían ningún síndrome...) No disfrutamos para nada de la estancia, siempre pendiente de mi hijo, para que no se cruzara con tales desechos humanos.
Comenzó muy mal el curso, sin recurso fiables médicos, y todos pasaban de todo, no era su problema. Siempre en la carretera yendo de un sitio a otro buscando soluciones. Le quitaron horas de profesores de apoyo y le cambiaron a la que tenía desde los 5 años (ahora tiene 9 y medio) fue comenzar de cero.
Muchos padres que se niegan a que sus hijos estén junto al mío. Incluso han osado a recoger firmas en la puerta del colegio para echarlo, aunque no llegaron a nada. Pero el día a día, el ver como te excluyen de todo, como te miran de reojo, como cotillean a tus espaldas, como te ignoran, el como miran a tu hijo, el bicho raro del colegio. Nunca lo invitan a las cumpleaños. Ya un padre me esperó en la puerta de mi casa y amenazó a mi hijo, e intentó agredirlo. Lo insultó y amezó de muerte, sí como lo leen, de muerte.."yo voy a la carcel, pero tú no sales de donde vas"
En el 2009, comenzé a formar una asociación en canarias, ACST, pero no llegó a nada, me dieron la espalda, me quedé sola, y ahí quedó todo el papeleo, en una carpeta.
Ahora me enfrento a una profe que siempre le ha tenido manía (gimnasia), aunque le quitaron hierro al asunto el años pasado, pero este año ha sido la repera. Se ha atrevido a ponerle la mano encima y a intimidarlo, lo ha zarandeado y lo trató delante de los compañeros de mal de la cabeza y subnormal. Esto ya ha hecho que pierda toda mi confianza en la humanidad.
Sólo tiene 9 años, ¿es esto lo que nos espera el resto de nuestras vidas? Por Dios.
He comenzado a ir a una psicóloga para mí. No duermo, me obligo a comer, tengo siempre un nudo en el estómago, pienso que mi vida es una mierda, no soy feliz y me siento más sola que nunca. Hay días que sólo me gustaría llorar, pero es que ni eso puedo, estoy seca. Y no me puedo permitir que me vean así.
A todo esto le añado mis problemas con mi adolescente hijo, y un marido que no me entiende... No puedo encontrar un trabajo que se adapte a mis necesidades, mejor dicho a las de mi hijo.
Me estoy perdiendo a mí misma, y sigo camiando porque mi hijo me necesita, pero me siento vacía.
Esther.
Estoy muy enfadada, conmigo misma y con el mundo en general.
Culpo a este maldito síndrome de todos mis males y odios. No pensé que se pudiera llegar a estos extremos, llegar a odiar tanto a tus prógimos estúpidos paletos con hijos perfectos...
Mi vida está totalmente condicionada por el síndrome de mi hijo. Todo se mueve en torno a él, siempre a la defensiva, con miedos, dudas, preocupaciones... Todo lo que hago, siempre me he de preguntar si es bueno para él, como le va a afectar, que tipo de gente hay a su alrededor, si le pondrá nervioso, si se pondrá histérico, si le va a gustar, si tendré un momento de relax para mí, y podré disfrutar del momento.
Este verano pasado (2009) tuve unos problemillas con los vecinos donde veraneamos, sólo 6 días, y me fui al 5º, se burlaban de mi hijo, lo imitaban, le metían miedo... tuve que enfrentarme a unos niños tontos y malcriados (y no padecían ningún síndrome...) No disfrutamos para nada de la estancia, siempre pendiente de mi hijo, para que no se cruzara con tales desechos humanos.
Comenzó muy mal el curso, sin recurso fiables médicos, y todos pasaban de todo, no era su problema. Siempre en la carretera yendo de un sitio a otro buscando soluciones. Le quitaron horas de profesores de apoyo y le cambiaron a la que tenía desde los 5 años (ahora tiene 9 y medio) fue comenzar de cero.
Muchos padres que se niegan a que sus hijos estén junto al mío. Incluso han osado a recoger firmas en la puerta del colegio para echarlo, aunque no llegaron a nada. Pero el día a día, el ver como te excluyen de todo, como te miran de reojo, como cotillean a tus espaldas, como te ignoran, el como miran a tu hijo, el bicho raro del colegio. Nunca lo invitan a las cumpleaños. Ya un padre me esperó en la puerta de mi casa y amenazó a mi hijo, e intentó agredirlo. Lo insultó y amezó de muerte, sí como lo leen, de muerte.."yo voy a la carcel, pero tú no sales de donde vas"
En el 2009, comenzé a formar una asociación en canarias, ACST, pero no llegó a nada, me dieron la espalda, me quedé sola, y ahí quedó todo el papeleo, en una carpeta.
Ahora me enfrento a una profe que siempre le ha tenido manía (gimnasia), aunque le quitaron hierro al asunto el años pasado, pero este año ha sido la repera. Se ha atrevido a ponerle la mano encima y a intimidarlo, lo ha zarandeado y lo trató delante de los compañeros de mal de la cabeza y subnormal. Esto ya ha hecho que pierda toda mi confianza en la humanidad.
Sólo tiene 9 años, ¿es esto lo que nos espera el resto de nuestras vidas? Por Dios.
He comenzado a ir a una psicóloga para mí. No duermo, me obligo a comer, tengo siempre un nudo en el estómago, pienso que mi vida es una mierda, no soy feliz y me siento más sola que nunca. Hay días que sólo me gustaría llorar, pero es que ni eso puedo, estoy seca. Y no me puedo permitir que me vean así.
A todo esto le añado mis problemas con mi adolescente hijo, y un marido que no me entiende... No puedo encontrar un trabajo que se adapte a mis necesidades, mejor dicho a las de mi hijo.
Me estoy perdiendo a mí misma, y sigo camiando porque mi hijo me necesita, pero me siento vacía.
Esther.
11 comentarios:
Un beso, y ánimo
Jose Antonio
Esther mi respeto y admiración por ese gran amor hacia tu hijo.
Soy mexicana y yo desconocia la enfermedad pero hace poco tiempo me transportaba de mi trabajo a casa y en transporte que aborde iba un chico con este sindrome, lo que llamo mi atención porque decia grocerias de una manera incontrolada y casualmente viendo la televisión vi una pelicula donde sale una chica con este sindrome, ahí se menciona que padece el Sindrome de Tourette, me parecio interesante investigar de que se trata y encontre esta página...Creo que como almas todos los seres humanos tenemos derecho a formar parte de este universo y las personas sanas debemos respetar y entender que una persona enferma se debe respetar y regalar una sonrisa, para sentirse querido y aceptado en cualquier lugar del mundo.
Recibe una gran bendición para tí y tu hijo. Animo!!!!!
Reyna
No sé dónde coño debes vivir pero esta lleno de hijos de puta no?sinceramente, a los putos ignorantes que intentan quitar a tu hijo del cole habría que abrirles expediente..deberías venir a vivir a una gran ciudad, con asociaciones de niños con tourette y dónde todos tenemos nuestras pequeñas "taras"..no dejes que te jodan, haz las maletas y vente!
hola esther,yo tengo el sindrome de tourete desde los 9 años y ahora tengo 27.a sido para mi dificil la relacion social en el colegio.la gente me ignoraba y no querian q formara parte a la hora de hacer grupos para hacer un trabajo,por ejemplo en gimnasia,plastica,tecnologia en incluso para jugar en tiempo de recreo.a mi padre le molestaba q hiciera ruidos con la boca o garganta o a mi madre q me llego a decirme meneitos por los tics musculares de cuerpo o la cara y cabeza.es horrible!! hoy en dia me cuesta relacionarme con la gente por tener q reprimir mis tics hasta estar solo,no me gusta q la gente me mire cuando voy por la calle y tengo q andar a veces por el bordillo o no pisar las rallas de la carretera o pisar todas,hago movimientos de hombros ruidos de garganta de ojos y hasta a veces conduciendo tengo q sacudir el brazo.en fin q te contaria mas cosas q ahora no quiero decir,pero yo a ti te doy todos mis animos para q tu y tu hijo lleveis una vida muy feliz y q estoy seguro de q de alguna manera este problema puede subsanar con el paso del tiempo,ademass.. tambien tiene un lado positivo,el hacer gimnasia,como remar,nadar,actividades q sirven para castigar sanamente los nervios y cansarlos y asi poder relajarse.el yoga es tambien otra forma de despistar la necesidad de hacer movimientos involuntarios o leer para olvidar los pensamientos de los tics.yo creo q con la edad y mas ahora en estas epocas las q estamos tu hijo lo llevara muy bien y tu estaras contenta.habla con tu familia y mejores amigas,cuenta tu situacion a quien mas confies e intenta q todo el mundo cree un ambiente muy tolerante para tu hijo.
UN BESO Y MUCHOS ANIMOS
alejandro-jss@hotmail.es
Hola madraza!!!! animo!!! Tambien tengo un niño de 12 años con ST y sufre las mismas cosas que tu hijo... Solo puedo decirte que no te rindas, que sigas en la batalla porque estos niñitos dependen de nosotras!!! Si hay que luchar contra cielo y tierra se hara, para darles la vida que se merecen por ser tan pero tan especiales!!!
Un beso gigante desde Argentina!!!
Mi correo electronico es : lorenha75@hotmail.com
Soy madre de un niño con Tourette, no es fácil vivir con esto, piensas todo el día en él, sueñas con él, y cada segundo va en funsió de él. Lo que me sostiene y me ha sostenido quiero compartirtelo hoy, Entregué mi vida a Jesucristo, auque no es facil comprender que me ama y ama a mi hijo, ya que padece de esta terrible enfermedad, su amor por nosotros nos permite ser felices, si, ser felices, las fuerzas que nos faltan, él nos las da, y sobre todo, la paz que sobrepasa todo entendimiento. Entrégale tu corazón a Jesucristo, y confía en El, busca una congregación cristiana y vas a notar la diferencia.
hola me llamo jose antonio y soy de mexico y yo tengo ese sindrome y la verdad la entiendo yo empese alos 6 años con tics y movimientos involuntarios yo he pasado por eso y la verdad ahorita estoy mejor por q estoy con tratamiento y si se puede llevar una vida normal pero si he batallado con la medicina cuesta muy cara sellama pimozide es de eua y hay veses q no tengo para comprarla y cuando estaba chico tambien se burlaban de mi la comprendo
hola, mi nombre es juan tengo un hijo ahora de 18 años, pero desde los tres años le diagnosticaron el sindrome de la tourette asociado a tdh...entiendo lo que has pasado porque es lo mismo que pase yo, y tambien lo que paso mi hijo, repudiado por sus compañeros, las risas de ellos al ver los tics...en fin un calvario!! bueno te dejo mi correo por si.. ifainu@hotmail.com
hola, soy juan del comentario anterior, yo conozco el orap, risperdal llego a tomar 4 mg diarios y estuvo a punto de tomar el haloperidol...afortunadamente hace años que no toma ninguna medicacion y no tiene practicamente ningun tic...
Como estas ahora estee
Este síndrome se produce porque el organismo no es capaz de eliminar las toxinas correctamente, prueba una dieta sin gluten y caseina, agrega taurina y magnesio, los tics deberían ir desapareciendo con el tiempo, eso si la dieta debe ser muy estricta.
Publicar un comentario