Tengo un hombrecito de 13 años, guapísimo, cariñoso y con unos sentimientos enormes.
Con diagnóstico ST, TOC, y Déficit de atención.
Digo gracias a que le diagnosticaran porque antes su vida y la nuestra era complicada.
Nosotros no teníamos ni idea ni de toc ni de st ni nada de nada, sabíamos que algo pasaba, pero como no nos hacían caso, le quitamos importancia, me decían que eran cosas de madres.
Entonces los días eran de regañina tras regañina, con los tics no decíamos nada, y tuvo muchos, algunos como mover ojos, parpadear, mover la nariz, estirar el cuello, torcer la boca, retorcer una pierna, etc. seguramente con algún tic fónico si le dijéramos algo, (en ese momento no sabíamos que eran tics fónicos) pero con sus manías si le llegamos a regañar, bordear farolas, escupir, chupar las paredes, tocar el suelo, tocar objetos, a nosotros, ir saltando por la calle para no pisar ciertas rallas, ducharse y acostarse siempre de la misma manera, antes de irse a la cama decía unas palabras como no le contestáramos no se dormía.
Podría escribir muchas más pero estas son las primeras que recuerdo, y todo esto sumado a su déficit de atención y que no le gusta estudiar, pues una odisea.
Pero un día una psiquiatra le diagnosticó, nos explicó muchas cosas, no nos lo podíamos creer.
Aparecieron sentimientos de culpabilidad, yo me sentía muy angustiada, en las consultas que no estaba el niño,siempre acababa llorando y eso que me mordía el labio para no hacerlo pero no podíla evitarlo, cuantas veces le habíamos regañado por algo que él no podía evitar, cuantas situaciones desagradables y siempre él era el culpable, tan solo el pensar lo mal que se devió sentir me pongo fatal.
Bueno empezamos a movernos, me orientaron en la asociación de Barcelona y en la de Madrid, somos socios de AMPASTTA es la que más cerca tenemos, recibí mucha información.
Pero quienes más nos han ayudado son personas en la misma situación que nosotros o personas que ya han pasado por ello. no se pueden ni imaginar lo que me han ayudado y lo bien que me vienen sus consejos y sus palabras.
Actualmente, no todo es color de rosa, pero una vez que se sabe lo que hay y con los medicamentos se lleva de otra menera, hay veces que digo:" tiro la toalla, no puedomás", pero siempre hay alguien que me ayuda y me anima.
Gracias por crear este hueco donde poder expresarnos.
con cariño, una extremeña.
Este es el testimonio de una amiga de fatigas, copiado, con su permiso, del apartado testimonios del Foro General sobre Tourette FORO A.P.T.T. Barcelona. http://astourette.com
3 comentarios:
cuanto dolor encierra una madre en sus entrañas, cuando ve sufrir a un hijo, y se ve incapaz de aliviar ese calvario.
Extremeña estamos contigo al 100%.
Hola Esther, soy Sandra del blog http://cosasdeserdio.blogspot.com/ de donde viste el documental del sindrome que padece tu hijo. Hace poco vi ese documental y otros de enfermedades raras y me decidi a poner en mi blog una sección de documentales, entre otros el de Tourette para que la gente vea que hay muchos que tienen verdaderos problemas. Admiro tu valentia y eres una luchadora, en la entrada del blog he puesto el enlace de tu blog.
Un saludo desde un pequeño pueblo de Cantabria, Serdio.
Hace dos días, apenas tres, que un neurólogo me ha dicho que mi hija tiene ST con TDAH asociado. Yo estoy prácticamente segura de que también tiene TOC asociado. La niña tiene siete años. ¿Podrías decirme cómo diferencias el ST del TOC, en cuanto a compulsiones? Por favor...estoy muy preocupada...
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